Existe-t-il un profil du migraineux?

Publié le 10 Janvier 2007

Il serait intéressant que chaque migraineux se définisse en quelques phrases (ou demande à son entourage) pour voir si nous sommes des gens spéciaux, voir bizarroïdes... Je me lance : Sympa (ben oui, forcément!) sérieuse dans son travail, fidèle en amitié (en amour aussi!!), aimant bien rigoler (je fuis les gens qui se prennent au sèrieux). Je préfère le cinéma à la télé. J'ai un enfant et un chat... J'ai demandé à ma meilleure amie de me définir en un mot : fiable. J'aime sortir mais je dois respecter un quota pour ne pas "payer la facture". Bon, cherchons des défauts...je réfléchis... je dois sembler lunatique car j'annule des sorties au dernier moment (pour cause de migraine, comme c'est étonnant!) et certains jours j'évite mes collègues (lendemain de migraine). Je suis maladroite niveau codes sociaux (du genre à oublier de souhaiter la bonne année à ma voisine) et je suis impatiente (vous ne me verrez jamais à la poste ou dans un musée l'après-midi, trop de monde). Bon, je pense avoir été honnête... même si je n'ai pas dit que je monte sur mon pèse-personne tous les jours parce que j'ai peur de grossir à cause des traitements hormonaux! Chat échaudé craint l'eau froide! À vous de jouer!

Rédigé par Delphine Rey

Publié dans #le migraineux

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C
<br /> <br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> J'arrive bien après la parution de cet article, mais étant une migraineuse "amateur", ce n'est que la recrudescence depuis 1 an qui me pousse à chercher d'autres comme moi pour me sentir moins<br /> seule... J'ai 32 ans, je suis migraineuse depuis l'âge de 14 ans (environ). Je pense qu'on peut me ranger dans la catégorie hyper-active, hyper-sensible, hyper-tout à mon avis... J'ai un mari<br /> compréhensif avec mes douleurs (le fait que je sois hors service plusieurs heures), il supporte difficilement que je le sois au moment de relation sociales (dernièrement j'ai eu une migraine 1<br /> fois lorsqu'on recevait mes collègues, il s'est retrouvé planté avec eux, l'autre fois lorsqu'on était invité chez des amis). J'ai aussi 2 petites filles qui ont bien compris que quand maman a<br /> mal à la tête, on doit la laisser tranquille. J'ai une vie quasi-normale, je pense, mais je bénie les lendemains de migraine où je suis au bureau sans rendez-vous ou autre contact avec<br /> l'extérieur.... je peux alors "décanter" tranquillement!!! lol<br /> <br /> <br /> <br />
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R
avez vous essayer NIROMATHE ,,,?????? Cordialement RM
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A
J'apporte ma contribution, bien que je trouve un peu réducteur de définir un profil du migraineux. Mais nous avons tous des choses en commun comme par exemple d'être non-fumeurs pour la plupart d'entre nous, et de ne pas supporter la fumée, cependant je connais une migraineuse qui fume (beaucoup). Il y a toujours l'exception. Je suis extrêmement pragmatique - mais ce pragmatisme n'a-t-il pas plutôt été généré par la migraine et aurait-il été si devéloppé si je n'avais pas été migraineuse? J'en doute, je pense qu'il est plus une conséquence de la souffrance qu'un trait de caractère. Je suis aussi extrêmement prévoyante (c'est-à-dire que je ne prévois jamais rien car c'est tout simplement impossible). Ne pouvant rien planifier j'ai appris à faire les choses quand je peux les faire. Encore une fois c'est une conséquence plus qu'un état naturel. Vivre au jour le jour puisque je ne peux pas vivre autrement. Comme pour d'autres ici la migraine a fait le vide autour de moi, j'ai trois chats et je me demande parfois si les animaux ont des migraines. Vie sociale très restreinte, les hommes avec qui j'ai vécu m'ont tous quittée tôt ou tard parce que "on ne peut jamais sortir" et aussi "parce que tu ne veux pas d'enfant" (fille et petite-fille de migraineuses, je ne veux évidemment pas transmettre l'enfer dont j'ai hérité). Je n'attends rien, absolument (plus) rien de personne, la maladie fait peur, c'est un fait et je m'y suis habituée. Ca n'a rien de réjouissant mais les gens sont ainsi. Depuis que j'ai compris ça je vis mieux. Je reviendrai poster si je pense à d'autres caractéristiques du migraineux.
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D
<br /> Je comprends ce que vous ressentez. Il est vrai que j'ai hésité aussi à avoir des enfant (du coup je me suis arrêté à un seul qui est malheureusement migraineux). Pour certaines personnes cela peut<br /> paraître étrange de ne pas vouloir d'enfant pour "si peu" alors que des gens ayant des maladie "plus invalidante" font des enfants. C'est une question de responsabilité et de culpabilité<br /> personnelle. Une étude à montré que les migraineuses avaient moins d'enfants que la moyenne mais c'est surtout dû au fait qu'il faut de l'énergie pour assurer l'éducation! Pour ce qui est du profil<br /> migraineux, il semblerait, comme vous dite, que les traits de caractères commun (anticipation, sorties restreintes...) soient des conséquences des migraines chroniques (et non la cause comme<br /> certains le pensent sans le dire). D'où la bonne attitude de ne pas prêter attention au regard des autres! À bientôt sur ce site. <br /> <br /> <br />
C
Bonjour, je suis tombée sur ton site par hasard en cherchant des "aides" pour supporter le migraine. J'ai 17 ans et cela fais 10 ans que je souffre de migraines sans en parler. Mais il y a peu de temps, une migraine plus violente que les autres m'as amené à faire des crises d'épylespie et à m'évanouir. J'ai été conduite a l'hopital où l'on m'as fait rencontrer un neurologue. Malheureusement, il refuse de me prescrire d'autres medicaments plus ciblés, je prend donc des anti-douleurs genre Advil, Dafalgan et autres. Est-ce normal qu'il ne me prescrive pas de traitement de fond? Aurais-tu des 'astuces" pour mieux supporter la migraine?Je te remercie par avance.
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D
Je ne sais pas où tu habites, alors je te mets en lien la page de mon site avec tous les centres antidouleur de France (et autres). http://rey.delphine.free.fr/centres.html Mais tu peux aussi parler de tes migraines à ton généraliste, avec un peu de chance tu tomberas sur un bon médecin. Personnellement j'ai plutôt été déçue par les neurologues (mais il y en a certainement de très bien!). En tous cas, tu dois vraiment chercher un professionnel qui te suive pour ce problème. C'est vraiment bizarre que ce neurologue ne t'ai rien donné, surtout que les derniers traitements de fond qui marchent contre les migraines sont des antiépileptiques ! Donc surtout tu dois agir et ne pas laisser tomber tant que tu n'as pas trouvé un bon médecin (c'est bien plus facile de nos jours qu'il y a dix ans!). D'après ce que tu vas lui décrires, s'il a une bonne connaissance des migraines, il devrait te parler des antiépileptiques. Allez, courage! Et tiens nous au courant.
G
Bonjour Delhpine, je viens à l'instant de terminer votre livre et comme vous dès qu'un article parle de la migraine je l'achète aussitôt dans l'espoir d'un nouveau traitement me libérant enfin de mes souffrances.Cela fait 27 ans que je souffre de tous les types de migraines, j'ai 35 ans. Mes migraines ont évoluées,m'habituant à chaque traitement de fond.J'ai la chance d'avoir des auras,1 fois sur deux environ, ce qui me permet de prendre les médicaments rapidement afin de couper une crise, 1 fois sur 2. Même si ces les auras sont impressionnantes, c'est bien des souffrances en moins. <br /> J'ai beaucoup aimé votre livre, parce que je me reconnais à chaque page, parce que c'est l'histoire de ma vie. L'isolement,la souffrance en "silence", l'incompréhension aussi bien de la part des gens qui nous entourent mais aussi du corps médical, enfin la plupart des médecins "savent" mais sont impuissants ou n'ont pas les médicaments qui pourraient nous soulager. J'ai aussi fait la cure de désintoxication médicamenteuse à l'hôpital...<br /> Je connais toutes les infirmeries de tous les établissements scolaires... Mon sac à main est une véritable pharmacie... Non, la vérité c'est que j'ai même un sac à part, en plus de mon sac à main au cas ou...<br /> En bref je suis allée dans un centre anti douleur où le médecin m'a donné un médicment assez fort en cas de crise violente, afin d'éviter d'appeler, pour la je ne sais combien de fois le week end, bien sûr, le médecin, pour une énième piqure...<br /> Aujourd'hui depuis mars 2007 je suis sous anti épileptique pour le moment les crises sont un peu espacées, je me "gave" un peu moins de triptan. <br /> Merci pour votre livre, pour une fois, enfin, quelqu'un parle le même langage que moi. Courage...
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D
Oui, je vois que vous êtes une "professionnelle" de la migraine. Voilà un domaine où nous préférerions n'être qu'un petit amateur...Les antiépileptiques marchent bien pour pas mal de monde (quand on les supportent!). Espérons qu'ils vous apporteront un réel mieux. Tenez-nous au courant.
O
Bonsoir,<br /> j'ai souvent lu que les migraineux(ses) étaient des gens anxieux; je pense que cela me correspond d'avantage que l'adjectif "stressée". Les migraines et l'anxiété ne font pas bon ménage, on anticipe avec anxiété la crise, du coup ca nourrit la crise (anxiété cause) - et l'anxiété l'aggrave (anxiété, facteur aggravant).<br /> Je suis anxieuse, du genre à vouloir payer mes factures le jour ou je les recois, aime mon appart rangé et je ne peux pas m'empecher de faire des scenarios sur le futur dans ma petite tete de migraineuse. Mais je ne ressens pas l'anxieté comme un handicap pour autant, c aussi un facteur structurant de ma vie, meme si j'aimerai parfois me laisser un peu plus aller.<br /> Par contre je ne suis pas un ours, suis tres sociable, ouverte et curieuse; je me retrouve un peu dans l'aspect révoltée d'une internaute - bp de choses m'indignent dans ce monde... je suis d'ailleurs une humanitaire de métier - ayant bp voyagée.<br /> J'en ai peu marre de lire tout et son contraire sur les migraines, ceux qui recommande le yoga pour se relaxer, d'autres des activites tres sportives pour cataliser et depenser son energie; c difficile de s y retrouver, et meme si j ai conscience qu une solution vaut pour une seule personne, on a peur de faire de mauvais choix qui pourraient aggraver les migraines.<br /> Bon courage a tous les lecteurs de ce blog, et à son animatrice - c encourageant de vous lire.
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D
Je suis d'accord avec votre analyse de l'anxiété. Et moi aussi je suis plus anxieuse que stressée. Mais en prenant de l'âge je suis de moins en moins anxieuse... Par contre je vous confirme que l'activité physique ET le yoga sont bons pour les migraineux (pas pendant une crise!). Être calme et en forme n'est pas incompatible, bien au contraire. C'est bien pour ça que le taï-chi me va bien. Et bravo pour votre engagement dans l'humanitaire... les migraineux sont donc très ...humains ;-)
A
J'ai oublié stressée, très stressée...
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A
Euh... dur dur comme exercice, j'dirais révoltée, tout m'exaspère, les enfants battus, la misère dans le monde, la violence et d'ailleurs des fois je me mets dans des états pas possibles, tout me touche trop...<br /> A mon travail, je m'implique à fond, j'adore être overbookée, ça me motive... Je suis aussi bénévole dans une association d'accompagnement à la scolarité en tant que sécretaire et accompagnatrice, j'aime donner de mon temps aux autres. J'adore aider dès que je le peux.<br /> Sinon j'dirais que je suis quelqu'un de déterminée mais qui a un très mauvais caractère, j'ai tendance à vite m'emporter quand je suis blessée et ça arrive souvent...<br /> Voilà en gros.
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D
Vivre les choses à fond peut être une qualité... mais l'emportement ouvre la porte à la migraine... pensez à vous et dîtes-vous "je dois rester calme pour me protéger". On peut aimer les autres , être sensible et... savoir se chouchouter.
I
Bonjour,<br /> La trentaine, prof de français, je vis avec la migraine depuis 19 ans. Moi ce ssont des migraines accompagnées qui durent 2 heures plus un gros mal de tête. La fréquence varie selon les années. Je suis perfectionniste, je bosse beaucoup, j'aime bien ne pas me prendre au sérieux, j'adore rire, lire, je n'arrive pas à trouevr de facterus déclencheurs même si je sens bien que les changements influent sur les crises. La migraine m'angoisse et me frustre quand il faut que j'arrête un cours en plein milieu car j'ai vois plus rien et que j'ai la main tétanisée. Il me tarde de lire votre livre
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C
 Oui, c'est bien cela !! ;-)<br /> Sinon, j'ai récupéré votre livre hier chez mes parents et en ai commencé la lecture. Déjà une première impression sur le dernier topic... Je vous dirai en lisant la suite.<br /> J'essaie un traitement par l'hypnose... Pour l'instant, ça a plutôt augmenté le problème : j'arrive à la consult avec presque pas mal et en reviens avec super-douleur !!<br /> Un bon acupuncteur, récemment, m'a permis d'avoir quelques jours sans douleur, mais ça n'a pas tenu.
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C
C'est marrant mais moi je fais pas du tout attention à tout ça...peut être ma jeune expérience de migraineuse... <br /> C'est vrai que si j'ai pas mes 8h de sommeil, j'ai une migraine à coup sûr...mais c'est le seul truc auquel je fais attention... Après c'est vrai que j'ai pas une vie d'aventurière non plus : je ne bois pas, je ne fume pas, je sors rarement en semaine, mon chéri et moi c'est plutôt zen attitude à la maison...il m'aide beaucoup à ce niveau-là, sans s'en rendre compte, et je le remercie pour sa nature calme et pour tout le reste.<br /> Après quand je sens une migraine arriver, je fais comme Delphine, je le dis à mon chéri...galipettes et hop, deux fois sur trois la migraine disparaît, mais il faut que ça soit au tout début de la migraine sinon ça sert à rien...enfin à rien...pour la migraine...pour le reste hein...lol!
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D
lol! C'est vrai que ça ne marche pas à tous les coups ;-) Mais comme on dit : ça ne coûte rien d'essayer... Les copains de migraineuses sont en fait très chanceux...
C
Hyper-conscienscieuse et prévoyante (avance obligatoire à prendre dans le travail), perfectionniste (de ceux qui se "prennent la tête", tiens), je suis une migraineuse qui ne sort pas et se déplace le moins possible, évitant toutes les sortes de transports. Refus de prendre des responsabilités aussi - Même profession que vous à la discipline près -, temps partiel assez mal vu, même par la famille, car pas d'enfant et conjoint qui ne travaille pas. On passe pour un flemmard et pour un ours asocial, pas convivial pour un sou, on est mal vu parce qu'on refuse les stages (déplacements), les invitations, les "bouffes"... On ne part jamais en week-end (les week-ends sont consacrés soit aux migraines de décompensation, soit au travail en retard accumulé à cause des migraines des semaines passées, soit à la prise d'avance sur le travail que l'on ne pourra pas faire plus tard à cause des migraines futures), et presque pas en vacances. On passe pour un dépressif et pour un incompétant à cause des congés de maladie : un prof absent, au profil "trop peu d'énergie donc se laisse dépasser niveau autorité", c'est forcément un dépressif. Le principal intérêt que je trouve à votre livre - je ne l'ai pas lu mais offert à ma maman qui m'en a beaucoup parlé et me le prêtera -, c'est de faire connaître notre handicap et nos contraintes aux "normaux", en particulier à ceux du milieu médical. Il faudrait absolument que notre maladie soit reconnue comme un véritable handicap et non comme une excuse diplomatique, pour que nous n'ayons plus à voir des psys débiles (ces psys essaient de ranger nos migraines dans la catégorie psychopathie phobique -processus de fuite face aux éléments déclenchants des crises- ou névrose obsessionnelle) quand il nous faut un CLM (congé de longue maladie) après une hospitalisation pour mal migraineux, ou pour sevrage médicamenteux (travailler = avaler des triptans ou du gynergène au quotidien, pour tenir debout devant les élèves. Psy expert de la médecine du travail : "Qu'est-ce qui vous arrive ?" "J'ai mal à la tête toute le temps" "Mais à part ça ? On ne vient pas voir un psychiâtre parce qu'on a mal à la tête." "Et chez qui voulez-vous que j'aille pour avoir CLM ? Chez un cancérologue ?") On essaie de s'en passer le week-end pour ne pas tomber en céphalée chronique quotidienne : la CCQ, ce leitmotiv des centres anti-migraine. Et c'est là qu'on en bave. Les périodes de congé sont aussi consacrées à la désintoxication douloureuse, généralement la première semaine des "petites vacances" se passe au lit...). Bref : une vie de corvées, loisirs interdits, sauf un :  j'ai la chance de n'être pas autant photophobique que vous, de pouvoir sans problème regarder la TV si ce n'est pas dans le noir. Seuls les flashs (comme le jingle pub de canal +) et les variations brutales de luminosité m'indisposent. J'ai eu 4 mois avec peu de migraines (1 par semaine au lieu de tout le temps) l'automne dernier. Ca m'a sciée... Peut-être aurai-je droit à des morceaux de vie "normaux" ? Ma principale angoisse : devoir abandoner mon travail et ne plus pouvoir gagner ma vie. Votre livre est d'utilité publique, destiné à l'instruction des "normaux" et des "pseudo-migraineux" (les vrais migraineux, eux, connaissent déjà leur sort)
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D
Oui, vous décrivez très bien la "douce vie du migraineux..." qui nous oblige à être prévoyante, d'où les remarques "Tu n'aurais pas des migraines parce que tu y penses trop?". C'est le serpent qui se mord la queue. Mon livre est là pour montrer que nous ne sommes pas migraineux à cause d'un caractère trop... ou pas assez..... non, c'est comme ça, c'est tout! Et on s'en passerait bien! Si j'ai bien compris, vous êtes passée en congé de longue maladie pour dépression car la migraine n'a pas été reconnue comme invalidante?
P
et les hommes la dedans !? j'ai 28 ans dont 18 de "vie conjugale avec madame La Migraine". Pas de travaille, j'ai perdu ma petite amie (5 ans de vie commune), pas d'amis (sauf mes deux chats) ... rien quoi. Même si nous sommes minoritaires, les hommes peuvent être parfois de gros migraineux ...
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D
Bienvenu Pascal! Les hommes ne sont pas oubliés et la douleur n'a ni couleur ni sexe! j'en parle entre-autres dans l'extrait 4 de mon site (lien à gauche). Mon père a eu des migraines terribles jusqu'à ses 60 ans (avec vomissements), et mon fils aussi! Quelle famille! Pour ce qui est de la non compréhension des autres, je vois que vous êtes aussi mal loti que les femmes! Je vous invite à participer aux autres discussions.
M
Maintenant que j'ai votre livre, j'ai votre photo. Bon, physiquement, c'est raté. Pour le profil type...<br /> Marie-odile
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M
ben oui, jouons. moi aussi, j'ai un enfant et un chat... déjà...le reste du profil me correspond assez. On me dit sympa. je suis sérieuse dans mon boulot. Quoique qu'à l'âge que j'ai on commence à me reproche de ne pas prendre + de responsabilité.... Oui, mais ...c'est difficile quand on peut être parfois absent un jour par semaine, s'échapper à 3heures parce qu'on a le crâne qui explose. Bref...J'aime beaucoup le cinéma. Je ne regarde jamais la télé, sauf pour regarder des films ...de cinéma...Moi aussi, je dois respecter des "quotas", des rites. Sinon, elle est là qui m'attends. Et j'ai une facheuse tendance à prendre du poids. En disant tout ça, je me dit qu'il doit bien y avoir un profil. Disons qu'il y a des règles de vie de toute façons, auxquelles on ne peut échapper, et qui nous font certainement nous ressembler. Je pense que la vie du migraineux d'une manière générale est très difficile. Parce que la vie sociale est difficile, professionelle, familiale, que la migraine nous conduit souvent vers des échecs. Que l'on vit douloureuseument. Ceux qui sont bien entourés ont de la chance. <br /> Après, il faudrait mesurer notre QI, je ne sais pas...
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