Les tribulations d'une migraineuse
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Mardi 30 octobre 2007
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L'émission de RTL Toulon m'a fait réaliser le chemin parcouru... Deux auditeurs (Jacqueline et Claude) avaient lu mon livre. Ils devaient donner leur opinion et me poser des questions. Tous les deux non migraineux, ils ont exprimé leur étonnement (voir sidération) devant l'étendu des dégâts (je ne parle pas de mon écriture qu'ils ont beaucoup aimée ;-) mais de la vie recluse du migraineux). Claude (qui est un homme, petit détail important) répétait "Mais votre vie est horrible!". J'avais l'impression qu'il parlait de quelqu'un d'autre...Après l'émission, je me suis remémorée ma période la plus noire, que j'avais presque oubliée... presque. Et comme beaucoup d'entre-vous sont dans cette période, je voudrais vous faire partager mon état d'esprit d'alors. J'étais étudiante avec des migraines tous les jours (sisi), donc arrêt des études...Je passais mes journées dans le noir, de la glace sur le front. Je ne sortais que pour rendre visite à un médecin, ophtalmo ou autres acupuncteurs... pour revenir encore plus dépitée. 18 mois plus tard...toujours pareil : impossibilité d'étudier ou de travailler, impossibilité d'être enceinte à cause des dizaines de médicaments avalés quotidiennement... et le sentiment qu'il n'y avait aucune chance que tout cela change puisque que j'avais "tout essayé". Je sais que lorsqu'un migraineux dit qu'il n'a plus d'espoir, il ne peux s'empêcher, quelque part au fin fond de son cerveau, de garder 1% d'espoir de s'en sortir... sinon, ce ne serait pas vivable. Résultat des courses : 10 ans plus tard, je travaille (bon, à mi-temps, mais c'est bien quand même!), j'ai un fils, et je fais des émissions radio qui me ramènent dans le passé...Je vous entends d'ici : c'est quoi le traitement miracle ??? C'est le temps, l'addition de nombreux facteurs et les bonnes rencontres médicales... Pour être plus précise : tout a débuté par une cure de fer (j'étais épuisée par les migraines et la fatigue augmente les migraines!), puis de la mésothérapie (micropiqûres pour détendre les muscles), un traitement hormonal mieux adapté (voir le lien "les migraines CATA" pour les détails) et des séances d'orthopsie (pour les yeux). Ensuite je me suis battue pour réussir mes études (les crises avaient diminué de moitié seulement) et j'ai pu savourer ma victoire, ce qui a contribué à une baisse de stress donc encore moins de migraines...Puis j'ai vécu une grossesse sans aucune migraine. Bébé est ensuite arrivé, accompagné de terribles migraines pour moi... qui ont disparues grâce à un traitement hormonal de cheval (au cas ou les chevaux prennent des hormones...). Ensuite, les crises ont pris une forme plus "mécanique" : au réveil, avec douleur des cervicales... Donc kiné, toujours mésothérapie, ostéopathie et essai de quelques nouveaux médicaments (anti-épileptique voir anti-parkinsonnien). Et bien sûr, les fameux triptan qui font disparaître une crise en 30 mn!.Voilà, je voulais juste répondre à celles (et ceux) qui désespèrent d'avoir un jour une vie meilleure. Petite anecdote pour finir (sinon je vais être obligée d'écrire un second livre ;-)) Dimanche, je suis allée au cinéma voir "La vie des autres" (excellent!). J'ai regardé ce film sous-titré du premier rang. Lorsque je suis sortie, je me suis dit "Il y a quelques années, c'était la crises assurée, et là, rien!" C'est le genre de détail qui me ravit. En sortant d'un cinéma je souris toujours un peu plus que les autres, et c'est la même chose en sortant du Monoprix... ;-))
Par Delphine Rey
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Publié dans : migraine
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Bonjour Delphine,
Cela fait vraiment du bien de vous lire...
Mon leitmotiv à moi, quand la douleur est vraiment à son maximum, "demain sera un autre jour, avec joie et no douleur."
Et tous les matins, je suis heureuse de pouvoir me lever...
Si un jour vous passer sur Lyon, et que vous ne savez pas ou aller...
Faites-le moi savoir, je me ferai un plaisir de vous inviter, juste pour échanger nos histoires.
Bon courage pour vos RDV médiatiques.
Isabelle (Lyon 9e)
Bonjour Delphine. C'est sympa de vous proposer pour le "club des migraineux" mais je suis sur Marseille c'est dommage...
Je voulais savoir, pour ceux qui ne peuvent pas écouter vos émissions, il n'y aurait pas moyen de les mettre en ligne sur le blog ??
Bises à tous les courageux
Bonjour Delphine,
J'ai passé pratiquement toute l'apres midi à lire votre livre avec beaucoup de satisfaction de ne plus me sentir seule dans cette galère...Je partage tellement vos ressentis que vous lire m'a procuré un immense soulagement ... J'en ai tellement ras le bol des toubibs qui vous cataloguent de "dépressive" alors que je ne me sens pas du tout déprimée. Des amis qui pensent que je n'ai pas envie de les voir où que je m'ennuie quand je quitte une soirée, de passer pour une folle quand je souffle les chandelles dans les restaus parce que ça m'incommode, pour une snob quand je refuse le mousseux ne supportant que le "bon" champagne et pour une maniaque parce que je fais changer de place tout le monde au cinéma si à moins de deux mètres de moi quelqu'un rumine un chewing gum à la fraise!
Contrairement à beaucoup de migraineuse j'ai débuté les migraines lors de ma seconde grossesse et ma troisième grossesse ne fut qu'une longue migraine de 9 mois! Le gyneco pensait que j'avais un angiome au cerveau! J'ai quan même souhaité un quatrième enfant mais moi qui en voulais 6, j'ai capitulé à 4! Les migraines cata , je connais aussi. Lors de mes migraines je me trompe de mots et la sensation d'être folle est très pénible.
Je dois quand même vous signaler que mon médecin , fatigué de voir qu'aucun traitement ne fonctionnait m'a prescrit "Laroxyl" en ajoutant que "c'est ce qu'on donne quand on ne sait plus quoi donner".
Je devais prendre 5 gouttes pendant une semaine puis 10 pendant une semaine, etc.. monter jusqu'à 20 gouttes et ensuite diminuer pour arrêter. Ce fut miraculeux! mais quand j'ai arrêté c'est aussi vite revenu. Finalement je prends 7 gouttes chaque soir et je n'ai presque plus de migraines...sauf en début de vacances...et un mois sur deux.
Laroxyl est un neuroleptique donné pour plusieurs indications , surtout contre les depressions mais à dose plus élevée que 7 gouttes/jour... Si ça marche pour moi, peut-être cela pourrait-il marcher pour une autre migraineuse ???
Merci encore pour ce baume au coeur qu'est votre livre. J'espère qu'un jour on soignera la migraine... Mais si déjà cette maladie pouvait changer de réputation ("madame a ses migraines"=méthode contraceptive), et être vraiment reconnue comme invalidante et sans rapport avec le moral, ce serait déjà un grand pas. Je pense que votre livre va contribuer à faire ce pas. merci.
Christelle
Bonjour J ai hate delire votre livre!
Connaissez vous Epitomax , si oui pensez vous qu il pourra etre efficace dans un mon cas tres similaire au votre!
J\\\'ai 60 ans et plus de 40 ans de migraines. Elles étaient très fortes autrefois, elles le sont moins maintenant mais très fréquentes : 12 à 15 par mois, soit 3 par semaine en moyenne. J\\\'ai peut-être consommé trop de Zomigoro pendant toutes ces années. J\\\'ai toujours noté ma consommation pour savoir où j\\\'en étais. Un rien me déclenche une vasodilatation qui se transforme en migraine : ex 20 min dans la chaleur, émotions, contrariété, fatigue, manger tout simplement ... Donc, je mange peu mais plus souvent, j\\\'évite la chaleur, je fais de la sophro, de la relaxation le plus souvent possible, je dors avec trois oreillers pour avoir la tête relevée, je réduis le THS (un jour sur deux) ... En mai et en juin, j\\\'ai eu besoin de 7 Zomigoro seulement. Ma vie a quand même été un calvaire à cause des migraines : j\\\'ai élévé 3 enfants, j\\\'ai toujours travaillé mais depuis 3 ans, je m\\\'occupe d\\\'enfants à temps partiel pour mon plus grand bonheur. Ma vie familiale et professionnelle en a beaucoup souffert. Quant à mon mari, il a un très bon caractère qui lui permet de supporter mes crises. Mon remède favori en dehors du Zomigoro, tout ce qui contient de la codéine. Le sevrage, j\\\'y pense depuis longtemps et je le redoute. Tout mais pas ça ou alors chez moi, toute seule. Merci pour votre livre ! Nicole
jusqu,a ce que je consulte un medecin formé pour soigner cette maladie
En dehors des troubles ophtalmiques qui ne sont que des symptômes sans conséquences, ces migraines ont les mêmes caractéristiques que les migraines dites "classiques". Je vous conseille donc d'aller sur mon site aux pages consacrées à la migraine, ainsi que sur les liens vers des sites spécialisés. Pour y accéder, cliquez sur "retour sur mon site" en haut à gauche de la page d'accueil.
Vos dires sont exemplaires ainsi que votre parcours,vous démontrez par votre courage que l'on peut améliorer très fortement la situation.
J'aurai de nombreuses informations à vous fournir en direct.
Cordialement vôtre
Tout simplement parce que l'année dernière votre livre m'a redonné du courage, et m'a permis de commencer un long et douloureux combat contre la migraine que je traine depuis mes 8ans (j'en ai 23).
Et aujourd'hui parce que j'avais oublié à quel point votre livre fourmille d'informations et de pistes à tester (d'ailleurs, merci pour le coup du café+médoc, ça marche d'enfer!!).
Aujourd'hui, j'en suis à une crise par semaine, et j'espère réduire bientôt à 2par mois(ça fait un an que j'y travaille!).
J'espère que de votre côté, vous allez mieux, on vous quitte dans le livre avec encore beaucoup de migraines à gérer, j'espère que vous en avez moins.
Avez-vous remarqué? Les médecins de tout bord cherchent à réduire d'abord la fréquence (je dis pas que je suis contre), mais rarement l'intensité d'une migraine. Est-ce une chose impossible? Pourtant, avec une migraine par semaine, on peut être envoyé au tapis pour 3jours, alors où trouve t'on le temps de profiter des bons jours dans tout ça?!!
Bon Courage à vous, amie migraineuse, et aux autres qui passeraient par là, n'oublions pas qu'il faut perséverer, mais ne jamais attendre le miracle!!
Lucie.