Les tribulations d'une migraineuse
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Mercredi 19 novembre 2008
Si vous venez de mon site, vous pouvez laisser vos impressions sur les extraits lus. Pour celles et ceux qui ont lu le livre, c'est là que vous
pouvez laisser vos remarques, critiques ou... compliments ;-)) Pour que vous puissiez, à votre tour, partager votre expérience, il y a plusieurs articles, par thème, pour que chacun retrouve
facilement les informations recherchées. Pour ceux qui se demandent de quoi je parle, voici le lien : http://rey.delphine.free.fr/ Pourquoi
vouloir témoigner sur ma vie de migraineuse ? Et bien parce que cette maladie est à la fois très répandue (7 à 10 millions de Français !) et très mal connue. La maladie a été décrite par des
médecins, mais jamais « de lintérieur ». Les livres des professionnels ne décrivent pas les conséquences indirectes de cette maladie (en famille, au travail, avec les amis), c'est-à-dire le «
handicap social ». De plus, chaque migraineux a de charmantes anecdotes saupoudrant son chemin vers le Saint Graal : la guérison, ou du moins, une amélioration (le migraineux n'est pas exigeant
).
Ce livre ouvre donc les portes du monde caché des cerveaux en éruption. Les non-migraineux sont les bienvenus. Humour et réalisme sont au programme. PS : Une adresse mail vous est demandée pour
faire un commentaire, mais celle-ci n'apparaît pas sur le blog.
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Par Delphine Rey
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Ayant deux migraineux dans ma famille votre livre m'intéresse particulièrement. J'en ai parlé au bureau et me suis rendu compte que sur 37 employés il y avait 2 migraineux et beaucoup qui en connaissent au moins un. Je pense que votre livre sera utile comme témoignage, j'attend sa sortie avec impatience.
Clarisse
Je viens justement de faire un lien de mon site vers Amazone, où vous pouvez réserver le livre dès aujourd'hui. Je l'ai voulu orienté sur la vie quotidienne d'une migraineuse, mais le côté médical n'est pas oublié. Le but est évidemment de montrer la "face cachée" aux non migraineux, mais si je peux apporter un soulagement à quelques migraineux, j'en serais comblée!
Cordialement,
Delphine
Merci Delphine.
C'est bien vu.
La commande est passée.
Bonjour,
Souffrant moi-même migraine chronique, j'ai attendu avec impatience la sortie de votre livre. Cela fait trois jours que je le cherche à la Fnac et si le système indique qu'il est en stock, personne n'est capable de me dire dans quel rayon le trouver... Je ne désespère pas ;-)
Patricia
Merci et souhaitez bonne lecture de ma part à votre compagnon;-)
Pour Patricia :
Normalement, le livre est au rayon santé, mais après il faut trouver la bonne "sous catégorie". Une personne m'a dit l'avoir trouvé dans la partie sexualité!!!! Si c'est trop compliqué, commandez-le sur leur site.
Delphine
Je viens de lire votre livre. Je suis également migraineuse. La fréquence de mes migraines a beaucoup diminuée depuis que nous avons déménagé à la campagne et que je travaille en télétravail (je ne subit plus le stess du bureau). Je suis beaucoup plus détendue et ai donc moins de crise mais il en reste ....!!!!!!
Ma fille est également migraineuse.
Je pense que nous allons essayer de faire lire votre livre à notre entourage (mari, ami(e)s, famille) afin d'être mieux comprises lorsque nous n'avons pas envie de sortir, que nous ne supportons pas le bruit, etc..... pas facile la vie de migraineuse mais tellement belle quand tout va bien.
Courage à tous les migraineux et migraineuses
encore merci pour votre livre.
Il est vrai que voir son enfant souffrir en sachant exactement ce qu'il ressent est atroce, et j'espère, Marie-Odile, que votre fille ne connaîtra jamais cela. Mon fils n'y a pas échappé et sait donc ce que je vis lors d'une crise. Du coup, il m'apporte le "gel froid" et me masse les épaules avec soin. C'est touchant. Pour expliquer à notre entourage ce que l'on ressent, je pense qu'il faut du recul. Lorsqu'on est vraiment dans une douleur chronique, comme je l'étais il y a quelques années, on se protège par le silence. Na pas en parler c'est oublier un peu. Malheureusement, cela ne fait que creuser le fossé entre nous et les autres. Maintenant que je vais mieux, je peux être entendue car m'exprimer sur ce sujet douloureux est devenu possible. Il est vrai que j'aimerais beaucoup que l'entourage des migraineux lise ce livre pour comprendre l'invisible. Pas pour avoir pitié, juste pour comprendre...
J'ai bien reçu le livre...
Je pense vous "parlez" pour beaucoup de migraineux et beaucoup vont se reconnaitre. J'ai moi même l'impression de lire mon histoire. A une exception près : je n'ai pas d'enfant...
Ce serait bien effet que les non migraineux lisent spontanément votre parcours...
Il y a peut-être un espoir d'en sortir finalement.
Merci encore.
Isabelle.
Bonjour Delphine,
J'ai trouvé votre livre par hasard en rentrant dans une librairie pour échapper à une averse. Migraineuse depuis l'age de 11 ans (j'en ai aujourd'hui 44), je dois vous dire que je me suis amusé à la lecture de ce livre. Amusé et reconnue tout de suite, dès les toutes premières pages lues dans la boutique... le reveil, j'ai mal.... estimation des dégâts ! mes chances que ça passe "rapidement".. se lever ou pas.. puis décider de ce lever pour ne pas avoir à le faire quand se sera pire... je connais par coeur. Merci pour ce temoignage.
Je viens d'écouter l'émission de Stéphane Bern, incroyable !!!!
C'est affligeant de constater l'ignorance des gens sur "la migraine".
Je pense qu'il ne devait pas y avoir beaucoup de migraineux sur le plateau... Entendre que votre livre à fait "rire", ça me fait dresser les cheveux sur la tête !
Mais bon, c'est un début...
Cela reflète bien le manque de considération des non migraineux et sur surtout le manque d'information autour de cette maladie.
Merci , merci, Delphine d'avoir témoigné et de vous "décarcasser" comme vous le faites.
Isabelle.
Zaza,
Je suis migraineuse et pourtant par moment le livre de Delphine m'a fait rire aussi, tellement je me suis retrouvée dans certaines situations cocasses ,C'est important de tourner en dérision cette saloperie de bestiole qui nous pourrit la vie.
Ah oui, une petite astuce pour éviter ceux qui insistent pour me faire avaler une petite coupe de champagne le 31 décembre... Je répond l'air désolé ,tragique et énigmatique - "impossible, mon médecin me l'interdit" D'un seul coup, la personne se tait et n'insiste plus. Ca marche à tous les coups.
Mais bon, il est vrai qu'il faut parfois en rigoler.
Bonjour, félicitations pour ce superbe livre : il en fallait un ! Je me suis retrouvée pratiquement partout et j'essaie maintenant de le faire lire à mon entourage car moi.. je sais déjà ce qu'est la migraine :-( Mais une question : dans le livre vous parlez d'un club de migraineux ? c'est quoi exactement ? il se runit sur Paris??
Encore bravo, continuez de nous défendre !
J'ai posté un commentaire dans "fréquences et intensités des crises".
Enfin, je l'ai reçu. J'en ai dévoré la moitié. Mais, comme la migraineuse "raisonnable" que je suis, comme il est déjà 22h 30, il faut que j'aille dormir. Ben oui c'est bête. Mais Bravo et merci. Déjà dans cette moitié je me suis retrouvé. Dans ces réveils où elle est déjà là, où elle vous a pris, la perfide pendant le sommeil. Et où il est trop tard pour les anti -migraineux "moyens", là il faut y aller à l'arme lourde. Et effectivemment, personne ne comprend qu'on se réveille d'un sommeil de 24 heure comme si on avait couru un marathon !!! Dans ces incompréhensions même après des années et des années d'explications sans fin. Oui, mais cette fois ça va aller... Ben non, pourquoi ça irait cette fois? On a envie de rajouter imbécile, tellement on l'a dit. Et l'histoire de la ménopause, moi aussi à 12 ans, j'y ai eu droit. Je savais même pas ce que c'était !!!! Maintenant j'en suis plus très loin. Je vous tiendrai au courant. Si c'est vrai ou pas. J'ai hâte d'être à demain soir tiens. Et pour une fois, je regrette de ne pas habiter Paris, pour avoir le plaisir de vous rencontrer.
Marie-Odile
J'espère que le livre l'aidera. En fait, au fond de moi, je n'en doute pas.
Bravo pour votre livre! J\\\'ai alors réalisé que ça fait plus de 7 ans qu\\\'ELLE m\\\'a quittée et j\\\'ai même eu peur qu\\\'à son évocation elle revienne!! Mais non ,Vive la ménopause! J\\\'ai été effarée du nombre de vos crises( moi,je n\\\'en avaisqu\\\'une à 2 par mois) et admirative de votre parcours du combattant.J\\\'ai été étonnée que vous ne parliez pas de certains anti-depresseurs actifs sur la migraine et ayant des effets secondaires peut-être moindres que ceux des anti-epileptiques.
Cordialement.
Bonjour Delphine,
Je viens à l'instant terminer de lire votre livre que j'ai dévoré ! C'est mon mari qui, vous ayant entendu à la radio m'a commandé ce livre , eh oui je suis aussi une migraineuse depuis 30 ans (j'en ai 46 !), soit dit en passant c'est la première fois que mon mari me fait un cadeau surprise en dehors des dates conventionnelles (anniversaire , noël...), et maintenant ça va être son tour de le lire ! je dois quand même avouer qu'il a toujours été très patient et compréhensif durant mes crises de migraines !
Enfin j'espère voir bientôt le bout du tunnel, j'ai actuelement un traitement de fond, j'ai eu qu'une (petite) migraine en 3 mois, génial ! je revis ; par ailleurs je sors de chez mon gynéco qui m'a dit que je suis enfin ,( eh oui je l'attendais avec impatiente) ménoposée ! donc on vera
Merci encore pour votre livre dont j'ai beaucoup aprécier l'humour, espérons que celà aidera à comprendre cette maladie , voir ce handycap.
Odile
Votre livre m'a fait prendre conscience que j'avais une chance inouie de supporter le bruit (beaucoup plus simple de s'isoler de la lumière!) et mieux encore d'avoir un très gentil mari, patient, CALME et compréhensif!
Et le miracle a fini par avoir lieu... 15 ans de lutte (voir un peu plus parce qu'enfant on m'avait catalogué dépressive... parce que régulièrement je restais couchée dans le noir sans bouger....), et enfin depuis quelques mois la migraine et moi cohabitons; un meilleur équilibre hormonal, une panolie de médoc bien dosés, une vie super réglée (et un mari compréhensif), plus de contracture dans les épaules, des cervicales bien callées la nuit, une opération des sinus( autre facteur déclanchant pour moi) des espaces non fumeurs. partout.. et maintenant grâce à vous un moyen de rendre les gens plus compréhensifs!
Encore merci et bon courage pour LA lutte!
bonjour,
J'ai lu le livre "tribulations d'une migraineuse" et j'ai surtout reconnu l'état d'esprit de mon entourage. Il est en effet très difficile de faire comprendre à un non migraineux les douleurs qu'occasionnent un migraine. Pour ma part, en plus d'avoir mal à en mourir, je ne peux "bouger un doigt de pied" au risque d'en vomir. Le rêve quoi!
Par contre, je voulais vous parler d'un médicament que j'ai connu en allemagne et qui me semble assez efficace. BIODOLOR. Vous le trouverez facilement sur internet. j'en ai pris 2 comprimés, matin, mdi et soir après les repas. Les deux premiers mois, pas d'amélioration. Toujours au minimum une migraine par semaine. et puis soudain, un mois sans migraine, le rêve! et une migraine pendant deux jours. Cette dernière migraine s'est produite il y a environ un mois. De plus, je remarque que les banals cachets d'aspirine qui ne faisaient plus effet sur un simple mal de tête, qui se changeait en migraine , donc obligée de prendre un super médicament nommé ZOMIGORO, avec effets indésirables, recommencent à me faire effet. Et même un somple mal de tête devient assez rare. Voilà, BIODOLOR n'est constitué que de plantes, donc tout benef. Je crois bien qu'avec toutes ces cochonneries que l'on absorbe en tant que migraineux, un peu de plante désintoxique notre corpt. En tous les cas, si je peux vous donner un conseil, essayez le, le flacon doit faire dans les 12 euros et j'en ai pris 5.
bon courage à tous
jocelyne
j'ai lu un article sur votre livre dans Femme Actuelle, j'e l'ai tout de suite commandé sur Amazon, reçu hier à 20 h je viens de le venir ce matin. On dirait que je l'ai écris, le même parcours.....Au moins quelqu'un qui peux me comprendre !!!!
j'ai 35 ans dont 20 ans de migraine (moins 9 mois et oui aucune migraine lors de ma grossesse).
J'ai essayé beaucoup de traitement mais rare sont ceux que je supportes car ayant une tension faible au départ (9) il est dure de trouver un médicament. Car tous ces médicaments font diminuer la tension, donc impossible dans mon cas. Je gonfles entre le zomigoro et le propofan
On s'ecarte nous même de la vie sociale...J'ai horreur du printemps et de l'automne (frais le matin et assez beau l'après midi, migraine assuré) . Mon fils de 9 ans est aussi migraineux.
Bon courage à tous
christelle
J'ai découvert par hasard votre livre que j'ai dévoré en peu de temps. ancienne migraineuse ( je vais avoir 59 ans) et l'ai été depuis l'age d'environ 30ans jusqu'à 55ans, mais à un degré inférieur à votre cas. J'ai consulté le Pr Pradalier que je recommande à tous les migraineux.Votre livre est plein d'humour ( sur un sujet un peu plus pris au sérieux par les non migraineux) et tout migraineux y retrouve son parcours. Bravo.les libraires devraient mettre votre livre en vitrine ; faites un maximum de pub, la migraine est une maladie invalidante et une maladie à part entière. Lancez vous dans l'écriture sur une autre sujet , vous avez une très bonne plume. Sincèrement
Je souffre de maux de tête depuis que je suis née. C'est à 15 ans que j'ai su que j'étais migraineuse. j'en ai 25 et je dois dire que je souffre trop souvent à mon gout. Dans ma famille personne n'est migraineux! impossible de rejeter la faute sur quelqu'un!!! mon medecin ne fait plus d'effort pour me soigner. Après tout, "ce n'est qu'un petit mal de tête. ne vous plaignez pas...".
Je me retrouve complètement dans toutes vos situations. je me sens moins extraterrestre à porter des lunettes de soleil le soir dans ma maison, ou bien à poser sur mes tempes la poche de glace, sans parler de se laver les cheveux.
En lisant, certes, ça n'atténue rien, mais on se sent moins seule. Peut-être vais-je réussir à faire comprendre mon mal être au club des non migraineux de ma famille et de mes amis.
La seule chose que je déplore c'est de n'avoir auccun centre neurologique ou anti douleur pour migraineux à moins de 2h30 de chez moi. suis-je condamnée à sauter par la fenêtre?
Merci pour votre livre, plein de finesse, et tellement vrai!
Bonjour,
Je viens de "dévorer" votre livre qui m'a été prêtée par ma mère... Elle est non migraineuse et a 2 enfants migraineux, mon frère et moi, d'où son intérêt pour le sujet.... Je vais de ce pas prêter le livre à mon frère. Je conseille aussi aux proches des migraineux de le lire, çà leur permettra de mieux comprendre cette plaie qu'est la migraine et qui souvent n'est pas très prise au sérieux bien que les choses évoluent... En plus c'est traité avec plein d'humour, et j'ai vraiment beaucoup ri en le lisant ! Bien sûr je me suis retrouvée dans de nombreuses situations même si mes migraines sont beaucoup moins nombreuses que les vôtres. En tout cas merci pour ce bouquin et bravo !
bonjour! et merci!!!!
merci pour avoir exprimé dans votre livre ce que je ressentais!
ce livre est pour moi comme un journal intime que j\\\'aurais pu écrire, si j\\\'en avais eu le courage et l\\\'envie!!
à bientôt 40 ans et un passé de 15 ans de migraineuse, je suis aujourd\\\'hui presque sur le chemin de la guérison!j\\\'ai entamé il y a 2 ans un sevrage (toute seule comme une grande!!) et aujourd\\\'hui je ne suis plus accro au propofan!!
je dis presque car je subis encore tous les mois malheureusement les fameuses migraines cataméniales!
ceci est une autre histoire!!....
tout ça pour vous dire que de vous lire a été pour moi plus que bénéfique!
j\\\'espère arriver à le faire lire à mon mari, qui subit lui aussi à sa manière, depuis 20 ans, mes migraines!
j\\\'espère aussi que nous aurons tout les 2 assez de courage pour continuer à nous battre ensemble contre cette maladie pourrie!!
@ bientôt!
christine
MERCI de m'avoir rappelé que je n'étais pas seule au monde avec la sorcière migraine.... j'ai eu ma première crise à 16 ans et j'en ai 31... j'ai essayé tellement de traitements, avec leurs effets secondaires et prise de poids, comme tous les migraineux.... Je n'ai pas lu ton livre, je l'ai dévoré... j'aurai pu l'écrire, en dehors du mari et du fils, je me suis reconnue au fils des pages... Je suis, depuis quelques heures, la "propriétaire" d'une gouttière ....dans ton livre tu en parles, tu as vu une différence? Un nouveau dentiste m'a dit que j'avais un problème d'occlusion, il parle de luxation discale consécutive à une extraction de dents de sagesse (sous anestésie totale), les migraines ont effectivement commencés après.... à force d'essayer en vain, je n'ose pas y croire mais bon j'ai déjà tout essayé alors pourquoi pas ça et puis nous les migraineux développons un je ne sais quoi qui nous permet de tenir le coup et au final, on deviens plus fort, plus seul aussi mais là je m'égare.... Encore une fois merci, pour ton livre.... continuons à lutter contre la sorcière migraine, on finira par avoir sa peau...
bonjour Delphine
jevsuis migraineuse depuis trés longtamps . je vais bientôt avoir une gouttière (non remboursée par la sécu : 550 euros faite par un dentiste +ou - kinésiologue). je suis toujours avec du propofan (2 le matin) et un anti épileptique(6 gouttes de Rivotril ) le soir et en cas de fortes crises , j'ai recours au triptan(naramig). vous dites que la gouttière vous a amélioré le quotidien. j'espère qu'il en sera de même pour moi. Car maintenant à 59 ans je suis ménopausée et je pense que je resterai avec ces migaines en souhaitant qu'elles soient moins fréquentes et fortes. Quant à vous continuez vous toujours le traitement anti épileptique et allez vous chez un ostéopathe , de quel type? Merci pour vos réponses et encore un grand merci pour ce livre.
Annie(11)
je viens de terminer votre livre que j'ai savouré. Comme vous devez vous en douter, je suis moi-même migraineuse. Je fais des migraines ophtalmiques et accompagnées. Cela dit, les lendemains de migraine ne sont pas trop terribles. En général, je sui un peu fatiguée mais c'est tout. Je me soigne avec des Triptan que j'utilise avec parcimonie car une de mes peurs est de devenir accro.
J'ai été très touchée par les relations avec vos proches et notamment votre fils lorsque vous avez une crise. J'ai deux enfants et c'est toujours terrible de les entendre dire : "il ne faut pas embêter maman, elle fait une crise migraineuse". Comme vous l'écrivez, cest du temps perdu pour eux et pour moi. Du temps entre parenthèses!
J'aimerais répondre à Laurence qui a écris un message le 27 février 2007. J'ai commené à faire des crises migraineuses une semaine après la naissance de mon fils (il y 9 ans ) et j'ai été diagnostiquée migraineuse il y a seulement 2 ans! Et encore, je me suis diagnostiquée comme telle après avoir durfé sur plusieurs sites qui en parlaient. Je suis arrivée chez mon médecin avec ce diagnostic et là, il m'a annoncé que j'étais effectivement migraineuse!merci pour l'ingo! Auparavant, on m'avait tout fait : vous êts fatiguée, vous faites des malaises vagaux, vous êtes déprimée (véridique, une généraliste m'a collé sous antidépresseur!) mais personne n'avait parlé de migraine. Je trouve ça hallucinant! Maintenant, je me soigne et ça va tout de même beaucoup mieux!
En tout cas, merci à Delphine pour cet espace de paroles et son livre qui m'a fait beacoup de bien. J'aurais d'autres questions mais ce serait trop long!
A bientôt sans doute!
BONJOUR;
Apres une petite aperçu dans l'emission de antenne 2 ;j'ai chercher ce fameux livre ;je l'ai presque fini et au fur et a mesure des pages delphine est devenu une copine car je comprend son combats contre la migraine et toute les tententives pour la voir s'enfuir ;j'ai l'impression de la connaitre et de faire partit de sa vie ;je m'imagine toute les scenes comme un film et je compatie a ce boulet qui nous suit car moi aussi je suis une migraineuse et j'ai un parcourt qui ce ralonge au fil des mois pour trouve la solution !!tout mon soutien pour faire entendre que la migraine n'est pas une boutade mais reelement un boulet ;une epine que nous voudrions voir partir !et enfin profite de la vie ;des plaisir en famille ,avec les amis;en evitant de regarde dans nos sac si nous avons bien pris nos remedes!!!enfin nous voulons vivre !!!!
Encore une migraineuse qui se reconnait dans votre histoire!
Enseignante de surcroît !
Je vous remercie surtout de parler de la grande fatigue ressentie au sortir d\\\'une crise...
Moi, j\\\'ai 52 ans, ménopausée depuis 3 ans... moins de migraines mais encore trop à mon goût...
La gouttière, je l\\\'ai eue aussi... mais elle a déclenché des douleurs dorsales et le kiné m\\\'a conseillé de ne plus la porter... les douleurs dorsales ont disparu.
Ce que l\\\'entourage comprend le moins c\\\'est certainement qu\\\'on ne trouve pas de remède miracle, qu\\\'une hygiène de vie s\\\'impose à nous comme une question de survie...
C\\\'est mon mari qui m\\\'a offert votre livre... Je viens de lui conseiller de le lire aussi car il comprendra peut-être mieux mes fatigues qui ne sont pas "normales" (d\\\'après lui!!)
Je suis enseignante en primaire, j\\\'ai 25 élèves de CE2/CM1 dans une petite ville de Gironde, au calme et au vert... Nous avons fui Paris il y a 25 ans!
Avez-vous repris votre métier d\\\'enseignante?
Merci encore et migrainement vôtre!
Marie-Christine
Bonjour Delphine,
Tout d'abord merci pour ce livre écrit avec humour qui décrit si bien ce que nous migraineux vivont parfois au quotidien, j'espère par le biais de ce livre pouvoir faire comprendre à mon entourage ce que je peux ressentir quand la migraine arrive (le livre a peine terminé je l'ai donner à ma mère pour qu'elle le lise et je sens qu'elle ne va pas être la seule).
J'ai 21 ans et d'aussi loin que je me souvienne j'ai toujours eu des migraines mais il a fallut attendre que j'ai 16 ans pour que mon médecin se décide à prendre en compte ma douleur et mes "maux de tête" fréquent et pour avoir le droit à la petite étiquette "migraineuse", enfin il y a un point positif c'est que chez moi elles diminuent en fréquence et en intensité avec l'âge et j'ai trouvé un médecin traitant en qui j'ai toute confiance et qui sait écouter ma douleur et m'orienter vers les bons traitements.
Lors de la lecture de votre livre je me suis reconnue dans plusieurs situations et je pense ne pas être la seule car nous devons tous faire face au septissisme de notre entourage à un moment ou à un autre de notre vie de migraineux. Aujourd'hui j'arrive à sortir plus souvent avec mes amies mais j'ai toujous dans mon sac des médicaments que je prend dès que je sens la migraine arriver histoire de ne pas avoir à écourter la soirée.
A bientôt sur ce blog et encore merci pour ce livre.
Pauline.
Ah la la la quel bonheur ce livre!!!
Mais qui m'observe en cachette et comprend ma douleur??? c'est toi!!!!
Mon problème actuel: j'ai du stoppé mon tratement de fond et arrêter ma pilule que je prenais en continu depuis 3 ans pour faire un bébé... Et là... retour des régles avec douleurs et surtout migraines++++ à en pleurer, à ne pas pouvoir me lever et à vomir... dur de vouloir un bébé...
Je calcule quand j'ovule!!!!
Courage à tous !!!!!
Rebonjour,
Je voulais ajouter que j'ai essayé tous les traitements de fond, tous les anti-douleurs et les trucs genre osthéo, acupuncure, mésothérapie, homéopathie et même la relaxation par l'intermédiaire d'un centre anti-douleur... enfin je ne mange pa le gras du jambon, j'ai toujours des glaçons au frais, je deviens autiste avec les enfants avec qui je travaille et je rate des moments de ma vie...
Bonjour Delphine,
je ne connaissais pas du tout votre blog, et si le titre de votre livre m'a attirée, c'est bien parce qu'il contenait ce mot fatal : "migraine".
Je l'ai dévoré d'une traite, prenant à de nombreuses reprises mon conjoint à partie de vos excellentes descriptions des différents problèmes physiques et psychologiques que je ressens. Je ne désespère d'ailleurs pas de le lui faire lire.
Je suis une migraineuse "héréditaire" on va dire, et même si mes crises sont moins nombreuses et moins fortes que les votres, C'est quand même une grande souffrance. Je sors ce matin d'une crise de 3 jours et si elle n'a pas été trop forte, c'est à vous que je le dois, car le nombre de tactiques que vous présentez m'a permis de garder une vie à peu près normale au cours de cette crise, ce qui est loin d'être toujours le cas.
En évitant les comportements "à risques", les nausées et les vertiges sont restés supportables, et c'est déjà un réel soulagement, en complément de ces fameux "Triptans" qui vraiment m'ont changé la vie, le jour où mon médecin a enfin compris que je ne souffrais pas de maux de tête !!
J'ai déjà parlé de mes migraines sur mon blog, j'ai l'intention de recommencer en vous "liant", car franchement, j'ai bien l'impression que la plupart des gens ne se rendent pas compte de ce dont il s'agit, et pourquoi il est hors de question que je touche à un ordinateur "ces jours-là".
Votre livre m'a fait un bien fou : je n'étais pas seule, étant fille et petite-fille de migraineuse, mais là, je me rends compte à quel point nous sommes nombreux, et c'est très réconfortant.
un grand MERCI pour ce superbe livre, tellement vrai, et amusant ,cela fait du bien de ne pas se sentir seule, incomprise et permet de prendre en considération cet état de fait, difficile à contrôler et à accepter, surtout qu'on en prend pour quelques années" ....Je me suis complètement reconnue, à chaque page de votre livre et je n'hésiterais pas à le recommander, et même à le relire ; d'une rare qualité, vraiment MERCI !!!
Merci d\\\'avoir écrit pour nous avec autant de justesse. J\\\'ai souligné avec ardeur presque toutes les lignes de votre récit, et les marges sont remplies de doubles, voire triples, points d\\\'exclamation tant vos réparties sont drôles. Au reste j\\\'admire votre légèreté et le courage que vous avez eu à relater avec humour des scènes pénibles.
Je crois que l\\\'entourage d\\\'un migraineux a du mal à accepter l\\\'idée qu\\\'une douleur puisse être violente alors même que la maladie n\\\'est pas fatale. Vous et moi, en effet, n\\\'avons pas moins de chance que quiconque de devenir centenaires, d\\\'ailleurs nous aimons profondément la vie. Mais nous avons une croix à porter.Jusques-à quand ? Je ne souhaite pas vous abattre à l\\\'idée d\\\'un sombre perspective, sachez toutefois que la migraine n\\\'a pas d\\\'âge. Cette marâtre me harcèle encore plus souvent, enhardie qu\\\'elle est par le soutien de sa copine ménopause. N\\\'est-on pas pourtant au zénith de sa forme quand on est quinqua ? Voyez en ce moment les exemples célèbres qui gravissent la totalité de l\\\'échelle sociale après un marathon surhumain, trouvant même le peps de jogger tous les matins ? "Comment font-ils ?" me dis-je, me sentant un brin pas à la hauteur. Oui, mais eux ne sont pas migraineux! Je mettrais ma main au feu qu\\\'il n\\\'y a pas l\\\'ombre d\\\'un demi-migraineux parmi tout l\\\'aréopage de nos politiques.
Revenons à la seule ambition qui nous soit permise, à nous malades chroniques: vivre comme tout citoyen lambda, sans courir derrière le train, sans éprouver ce sentiment que le rythme immuable des journées ne vous attend plus, que vous n\\\'y arriverez pas, que tout parait facile aux autres (le migraineux devient inévitablement envieux) alors que pour nous chaque acte ordinaire de la vie s\\\'avère être une conquête.
Comme vous je suis enseignante en collège, à temps partiel depuis longtemps maintenant, et j\\\'ai la chance d\\\'avoir un principal bienveillant qui n\\\'exige pas de moi que je brandisse le certificat médical qui officialiserait ma maladie . (Au fait, un médecin est tout aussi impuissant qu\\\'un mari quand il se trouve face à un migraineux; alors à quoi bon le faire se déplacer?)
La souffrance physique est visible des intimes. Mais n\\\'en faisons-nous pas tout de même un peu trop, avec l\\\'arsenal de nos boules Quies, compresse glacée sue le crâne et bouillotte brûlante aux pieds, à ne pas manger pendant deux ou trois jours et ne pouvant supporter le moindre rai de lumière sous la porte comme vous le dites si bien ?
Parlons de la souffrance mentale qui accompagne les crises lorsque celles-ci sont par trop rapprochées. La tête est alors ravagée, dévastée. Vous avez l\\\'image du volcan, j\\\'évoquerai aussi celle du tsunami (ah, comme il manquait à la panoplie de nos métaphores, celui-là) . Lorsque l\\\'on constate, un matin, que l\\\'on ne peut se lever, c\\\'est alors que les digues craquent. Et cette déferlante charrie avec elle un rebus indigeste: souvenirs d\\\'enfance un peu amers, tabous et non-dits familiaux, crainte de l\\\'avenir pour nos enfants, état du monde, ou, plus simplement, liste de tout ce que l\\\'on ne fait pas pendant qu\\\'on est au lit, ménage, course, copies, factures, coups de fil, sorties en ville, voyage, convivialité non rendue, j\\\'en passe de menues autres dont la somme nous accable.
Comment se détendre comme on nous y enjoint pendant ces pauses dodo? Au plus noir de notre lit les pensées se bousculent pour se faire chacune la place de choix dans notre conscience. Nous sommes extrêmement lucides lorsque la migraine nous empoigne et que nous paraissons inertes. C\\\'est peut-être à cause de ce combat à deux niveaux, douleur physique additionnée de souffrance mentale, que l\\\'on sort épuisé d\\\'une crise, comme ayant la gueule de bois.
La seule consolation que l\\\'on ait c\\\'est de savoir que le parcours est peu ou prou toujours le même. Après la convalescence vient l\\\'euphorie des quelques glorieuses à savourer avant que la prochaine ne se déclare. On se plait alors à espérer que celle-là sera la der des ders.
Josiane.
j'ai 19 ans et vit ac des migraines depuis toujours ...
au début elles étaient assez espacées, 4 par ans environ (toujours apres la fin d'un trimestre ... stress?)
et depuis 2 ans j'en ai beaucoup plus souvent a une époque c'était même toutes les semaines
j'ai essayé x traitements, consulté au centre des grandes douleurs a bordeaux, sans succes.
Mes migraines sont de type ophtalmiques (petite taches pour aura + vomissements) ... et je deseseper de pouvoir trouver un traitement!
je vais deuis 9mois chez une acupuncture (+ homéopathie), mes crises se sont espacées ( hasard?)
en tout cas lire ce livre m'a beaucoup apporté
c'est tellement bien de savoir que quelque part il y a des millions d'autres personnes qui connaissent la même chose!
tout est bien décrit
bravo!!!!!
courage à tous les migraineux!!!!!!!!!!!!!! j'espere que bientôt on aura un traitement super!!!!
ps : seul point positif mes crises ne durent que 5h maximum, apres je reste juste fatiguée
mes c'est vrai que ces derniers temps j'ai souvent mal à la tête (sans que ce soit migraineux), est- ce que c'est nos gênes de migraineux qui entrainent ces maux de têtes? je me le demande!
courage
merci pour ce livre!!
léa
Cher écrivain
…Je surveillais le brevet il y a une dizaine d’années avec sur ma tête une lourdeur, j’ai toujours pensé que cet état était « mon bagne » à moi !
« C’est pas trop fatigant le cul sur une chaise » me lance Mme Barnagaud sous-directrice de mon collège. J’aimerais lui envoyer votre livre comme à d’autres figures méprisantes à souhaits quand j’annonçais mon départ soudain.
Vous l’avez compris comme vous jamais de grasse matinée sans risque, comme vous au moment de la plus belle des formes une chute vertigineuse hop MIGRAINE débarque avec ses bagages de vomissements et de nausées. J’ai souvent souhaité communiquer pour voir si de vraies solutions existent, j’ai lu des tonnes de livres pour éradiquer ce mal mais ma tenace volonté est impuissante le médicament Almogran est le seul découvert à 61 ans seulement qui arrive à me laisser debout.
Par contre mon mari prend l’intelligente attitude il ne me méprise pas il attend la fin de l’orage…il a bien compris qu’un renouveau s’effectue après (et je le dis moi-même volontiers j’en fais une chance par rapport aux malades incurables qui vont d’affaiblissement en affaiblissement) et je crois que c’est cela qui fait enrager les non-proches (les vilains), c’est ce qui est le plus difficile à avaler : vous êtes casi-morte l’œil narquois vous méprise …et vous revenez plus en forme que jamais, alors ça les emmerde,ils avaient cru se débarrasser de vous,vous réduire à moindre eh bien non… !
Votre livre est pour moi une thérapie, merci tout simple Delphine. Je souhaite que beaucoup de personnes aient la chance de le lire. Cordialement.
Annie
bonjour,
je voudrais tout d'abord vous féliciter pour votre livre. Ma mère , migraineuse aussi, m' reconnue au travers du résumé et me l'a offert. J'ai bientôt 40 ans, un mari que j'aime, 2 adorables enfants et un travail que j'ai choisi et puis, j'oubliais, j'ai aussi une formidable amie, très fidèle depuis 20 ans ....ma migraine
j'ai essayé aussi tous les traitements possibles et inimaginables, ceux qui font perdre les cheveux comme les anti epileptiques et ceux qui font grossir
je prends actuellement 12 gouttes de laroxyl et un betablocquant et j'arrive à avoir quelques jours de répit
Ah j'oubliais de préciser que, d'après beaucoup de medecins, je suis migraineuse et en plus j'ai des céphalées chroniques, les 2 sont souvent associées car je suis trop perfectionniste.....
j'ai un rdv dans un centre anti douleur le 2 juillet et j'espère toujours
Encore un gd merci pour votre livre, ont se sent moins seule
laurence
j
Ell est
Coucou me revoilà!!!!
2 mois sans pilule et tratement de fond et je suis enceinte!!!!
Quand on a peur de la douleur, on fait les choses rapidement!!!!!
Problème: j'ai toujours de migraines et peu de recours à part le Dafalgan 1000, les glaçons et le noir...
Mon copain anti-livre a dévoré ton bouquin et adoré ton humour!!!
Bravo!!!!
Ca y est, j'ai enfin trouvé des gens qui peuvent me comprendre!!!!
J'ai trouvé le livre au salon handica à Lyon (ravie de le trouver dans un lieu où on ne parle que de handicap!) et je l'ai dévoré!
J'ai rigolé, parce que je me suis retrouvée à tous les moments du livre et que quand on a un regard extérieur ça prête à rire...et j'ai pleuré parce que je me suis dit que j'en étais qu'au début (23 ans, 3 ans de migraine à raison de 1 à 2 par semaine) et surtout que mon chéri ne serait peut être pas toujours aussi compatissant qu'il ne l'est aujourd'hui...
Mais je garde espoir, je suis plutôt du genre à essayer (je dis bien essayer) de continuer ma vie pendant et en dehors des crises et quand la douleur est trop insupportable (souvent en fait!) j'essaie de pas trop m'énerver sur tout le monde (ce qui est très tentant en réalité, je l'avoue!)
Ma vie sociale n'est pas trop entamée, je passe jamais pour une coincée quand je ne prend pas d'alcool parce que mon chéri non plus n'en prends pas...pour ce qui est du coucher à 22h30, maximum 23h...c'est plus dur!
Mais merci pour ce livre, un grand merci!! Je ne suis pas seule et je ne suis pas seule non plus à vivre l'incompréhension de mes proches (ma directrice qui me demande pourquoi j'ai été absente...je lui dis "migraine"...et elle me répond "et alors? je vois pas le rapport!"...LE RAPPORT!!!!!!!!!!! Une claque dans ta tête, tu vas le voir le rapport............. lol je rigole mais bon...c'est po drole!
Bonjour Delphine,
J'tais enceinte de deux mois et heureuse malgré les migraines et là je viens de faire une fausse couche...
C'est reparti pour le parcours du combattant, en plus de la tristesse...
Bonjour Delphine
J'ai commencé hier la lecture de votre livre. Il semble bien décrire une migraineuse typique. Et il me donne l'impression ...que je n'en suis pas une. Parce que, contairement à vous, ma douleur est constante (sauf aux moments je la masque avec du gynergène ou des triptans) et non par crises. Et puis je n'ai pas votre sensibilité à la lumière ou au bruit. J'en ai en contrepartie aux efforts physiques et aux odeurs, ainsi qu'aux transports. La douleur m'empêche de parler puis de bouger, et, quand elle est au max, je suis immobile, même mes yeux ne cillent plus, et n'arrive pas à articuler (je communique du bout des auriculaires). Je ressens des brûlures ou écorchures le long de lignes dans la tête, des douleurs sur le visage : joues, mâchoires, orbites. Et les contacts (même avec l'oreiller) augmentent la douleur.
Vous, vous semblez pouvoir parler pendant vos crises.
Je vais continuer la lecture et voir si j'y trouve des idées pour me soulager...
Bonjour,
je viens juste de terminer votre livre.Tout d'abord bravo pour enfin oser dire la vérité sur les migraines!
je souffre de migraines depuis l'âge de 18 ans et ayant atteint la cinquantaine je me retrouve outrée par le omportement de certaines personnes qui croient encore que les migraines sont de simples maux de têtes!Ou encore,et cela est plus grave,de la comédie!les injures que je reçoient à propos de mes migraines et de mon travail sont horribles.
Je me retrouve entièrement dans ce livre que j'ai l'intention de faire passer dans toute ma famille.
Merci encore pour ce super livre qui,j'espère,fera ouvrir les yeux à beaucoup de personnes.
Que de points communs!!! Migraineuse bien sûr mais aussi prof à Paris et originaire de Vienne! Je me retrouve exactement dans ce livre sauf que lorsque j'ai une migraine qui dure cela me fait déprimé, j'ai pas eu cette force de me battre. J'ai testé le centre à Lariboisière, j'ai été très décue!! Ils nous donnent des traitements très lourds (dur à supporter) mais ne cherche à aucun moment la cause. Et la cause je l'ai trouvé par hasard il y a 6 mois: la pilule que j'ai arrêté! Un vrai miracle! Depuis des simples maux de tête. J'espère à tous les migraineux de connaitre la même joie que j'ai connue et de vaincre la migraine qui nous pourrit la vie!!
Cécile
Vous confirmez mon intime conviction! Les hormones jouent un rôle primordial dans les migraines féminines. Personnellement toutes les pilules que j'ai testé m'ont donné des migraines, alors que d'autres traitements hormonaux (en continu) les ont fait disparaître. Les pilules sont mal dosées et maintiennent les variations hormonales à l'origine des migraines. C'est incroyable que personne ne vous ai dit d'arrêter la pilule! En tous cas, cela fait une "Viennoise parisienne" moins migraineuse de plus!
C'est mon fils qui a offert votre livre à sa mère professionnelle patiente de la migraine. Je dois avouer que j'ai souri et que j'ai ri à certains passages criant de vérité. Il s'agit en effet d'un code accessible qu'aux habitants de la planète migraine, qui constituent une tribu fraternelle et unique.
J'aimerais faire part à mes frères et soeurs intimes dans la souffrance migraineuse que j'ai découvert récemment une n-ième formule magique mais qui est convaincante: Il s'agit d'un programme informatique qui date d'une 15aine d'années et que la médecine traditionnelle déteste pour cause de solution potentielle... Le 'Meridian Stress Assessment Therapy', qui détecte tout simplement, de façon personnalisée, toutes les allergies alimentaires . Pour ma part, la liste s'allonge à 30 différents aliments, dont la levure, le lait et le sucre. Si je m'en tiens rigoureusement à cette liste, je pilote moi-même mon état de santé.
Avis aux intéressés!
Voilà c'est fait. Je l'ai mis sur mon blog. Je l'avais déjà mis dans mes liens à sa création.
Super bouquin, mais j'en avais déjà parlé sur doctissimo.
Bonjour,
Je suis tombée ce matin sur l'émission de France 2 où je vous ai vu parlé de la migraine ,et évidemment quel bonheur(paradoxalemnt) de voir que quelqu'un en parlait d'une façon absolument captivante!!Je suis désolée de ne pas vous avoir connu avant (le livre malheureusement je n'en avais jamais entendu parler) bon il vrai que je ne regarde pas top la télé donc ne vois pas trop la pub pour celui-ci!!Comme j'ai pu le remarquer dans beaucoup de commentaires nous sommes vraiment beaucoup à avoir ce gros problème!!Moi aussi j'hérite cela de ma mère que j'ai toujours vu souffrir,et ma fille me suit aussi ,elle n'a que 11ans mais se plaint otujours de ces maux horribles ,je compatie pour elle puisque je connais cela ,mais par contre personne ne m'a jamais rien donné pour la soulager(trop fort pour son âge paraît -il!)moi aussi il ya des choses que je ne supporte pas j'ai les effets secondaires très embettant car obligée d'aller aux urgences!En plus j'haibite en Suisse et les medicaments sont extrêment chers environ 30 € la boite De 6 sachets (moi c'est la migraine avant pendant et après mes règles donc environ 10 jours )donc évidemment 6sachets ne me suffisent pas!!!!C'est dur de vivre avec!!Moi aussi au boulot j'ai eu beaucoup de mal, je travaillais en plus dans un endroit enfumé ,la nuit et bruyant , je vous laisse imaginer le topo!!!Heureusement je n'y travaille plus depuis 2 ans ,je suis à la maison ,je garde des enfants et il est vrai que lorsque j'ai ces crises il est difficile de dire aux petits de ne pas jouer!!Comme vous j'aimerai ne plus avoir mes règles pour ne plus avoir mal,je n'ai pas tout lu,peut être y avez vous déjà répondu, mais je repose la question au cas où,est-ce dangereux de ne plus avoir ses règles???Je vous promais de lire votre livre ,en plus je suppose que la réponse est dedans!!
Un grand merci pour ce blog qui permet de voir que nous sommes plus seules!!J'espère vite trouvé une solution pour ma fille car j'en ai une autre quit suit de 5ans et je ne voudrais pas que elle aussi est le même problème!!