la migraine, le livre

Mercredi 19 novembre 2008 3 19 /11 /2008 12:11

Si vous venez de mon site, vous pouvez laisser vos impressions sur les extraits lus. Pour celles et ceux qui ont lu le livre, c'est là que vous pouvez laisser vos remarques, critiques ou... compliments ;-)) Pour que vous puissiez, à votre tour, partager votre expérience, il y a plusieurs articles, par thème, pour que chacun retrouve facilement les informations recherchées. Pour ceux qui se demandent de quoi je parle, voici le lien : http://rey.delphine.free.fr/ Pourquoi vouloir témoigner sur ma vie de migraineuse ? Et bien parce que cette maladie est à la fois très répandue (7 à 10 millions de Français !) et très mal connue. La maladie a été décrite par des médecins, mais jamais « de lintérieur ». Les livres des professionnels ne décrivent pas les conséquences indirectes de cette maladie (en famille, au travail, avec les amis), c'est-à-dire le « handicap social ». De plus, chaque migraineux a de charmantes anecdotes saupoudrant son chemin vers le Saint Graal : la guérison, ou du moins, une amélioration (le migraineux n'est pas exigeant). Ce livre ouvre donc les portes du monde caché des cerveaux en éruption. Les non-migraineux sont les bienvenus. Humour et réalisme sont au programme. PS : Une adresse mail vous est demandée pour faire un commentaire, mais celle-ci n'apparaît pas sur le blog.
Pour commander le livre : link

Par Delphine Rey - Publié dans : livre
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Commentaires

Je viens de lire les extraits de votre livre car j'en ai entendu parler à l'émission "Télématin". Je me reconnais tout à fait dans vos expériences vécues. L'homme dans toute sa splendeur n'arrive pas à comprendre que l'on peut souffrir pendant ces moments-là et que la seule que 'lon recherche c'est la paix. Personne ne peut comprendre cette douleur q'il ne la vit pas. J'ai hate de recevoir votre livre que j'ai commandé et de m'y plonger. Au moins, une personne me comprend.

Commentaire n°51 posté par Claire le 08/08/2007 à 16h54

Bonjour Delphine,

Je m'appretais à écrire une lettre de louanges (quasi un gloria) aux Editions Anne Carrière MAIS arrivant à la fin du livre, je découvre une adresse mail et un blog, quel bonheur! ces infos surviennent juste à temps en cours de lecture...

je me présente... Marie, 26 ans, Bruxelles, Pharmacienne hospitalière, migraineuse depuis 12 ans! (on se croirait aux AA)

J'ai dévoré le livre (acheté à Lille, dans le rayon santé-migraine) en quelques jours!

je l'ai lu le sourire aux lèvres, trop vrai, trop réel! un régal!

le bonheur sur papier! j'ai déjà prévenu mes frères et soeurs que le livre passerait chez chacun pour lecture d'instruction...

j'ai une "collection" de bouquins sur la migraine (le migraineux plein d'espoir est toujours en recherche d'informations nouvelles), celui-ci est différent! plus un roman qu'un livre médical! tellement agréable, se lit si facilement!

(en cas de volonté d'ajouter une liste de livres sur le thème de la migraine sur votre blog, j'y ajouterai volontiers mes nombreuses trouvailles)

encore une fois... FELICITATIONS!!!

pour info: migraines cataméniales définitivement supprimées par prise de la "mini-pilule" (moins dosée) en continu depuis des années et aucun souci gynécologique, pas plus mauvais que les autres pilules prise en cycle 21j traitement -7j arrêt.

Courage à toutes pour les migraines à venir!

Les migraineux vivent vieux!

A bientot dans ce forum,

et encore bravo pour le livre!

Marie.

Commentaire n°52 posté par Marie le 11/08/2007 à 13h37

Merci Marie, La mini pillule en continu, c'est effectivement très bien (serait-ce Cérazette?). N'hésitez pas à partager vos trucs avec nous. Et tenez-moi au courant de la réaction de votre entourage à la lecture du livre. À bientôt donc.

Réponse de Delphine Rey le 14/08/2007 à 14h08

Rebonjour Delphine,

effectivement ma mini-pilule est bien la cerazette!

Autre astuce: LE PARACETAMOL INTRA-VEINEUX

Lors d'une crise très douloureuse en citytrip à Strasbourg, après mon triptan inefficace, je réclamai les urgences! mon copain m'y emmena et là, après une longue attente, on me proposa un simple perfalgan (perfusalgan en Belgique) c'est à dire simplement du paracétamol en intra-veineux.

Moi, pharmacienne, m'attendant à de la morphine au minimum tellement la douleur était insupportable, et le paracétamol par voie orale ne me faisant aucun effet, je désespérai de voir la douleur s'envoler. L'infirmière m'a convaincue d'essayer cette solution me promettant de passer ensuite à quelque chose de plus fort si ça n'allait pas mieux rapidement.

Et ... miracle !!!

le paracétamol intra-veineux a agit ! après explication avec mon neurologue, le paracétamol intra-veineux agit sur la douleur en provoquant un pic rapide dans le sang qui "coupe" le mécanisme de la douleur.

Depuis lors, j'ai déjà testé plusieurs fois ce traitement (triptan inefficace-perfusalgan libérateur) dans différents hopitaux (français et belges) et c'est pour moi LE FILET DE SECOURS en cas de grosse crise!

Attention: lors d'une voyage aux USA, j'ai demandé du paracétamol intra-veineux aux urgences MAIS cette molécule (très commune pourtant) n'est pas disponible en intra-veineux aux USA. On m'a donc proposé, histoire de m'aider un peu quand même, de la morphine ! mon neurologue m'avait prévenue de l'inefficacité sur des douleurs de migraine mais n'ayant pas d'autre alternative, j'ai accepté d'essayer la morphine.

Résultat: plus jamais ! j'ai été super malade! (chutes de tension, vomissements...) je voulais tenter l'inefficacité par moi même et là, j'en suis convaincue!

Autre expérience à partager: LES BOUCHONS D'OREILLE

j'ai, sur conseil d'une de mes assistantes en pharmacie, essayer les bouchons d'oreille. indication: débouche les conduits auditifs et sinus. Connu pour aider les migraineux. environ 10 euros. vendu dans les magasins bio.

deux grandes bougies en cire naturelle, à placer dans l'oreille et à allumer. La cire brule et provoque une aspiration, genre cheminée et fait ressortir les "emconbrants" de nos oreilles. faire toujours les deux oreilles pour éviter des troubles de l'équilibre après la manipulation.

essai non concluant: risque d'incendie (grande flamme), aucun effet de débouchage, il faut être accompagné pour le faire. Je ne le conseille pas!

Voilà, j'ai hâte de lire les autres astuces (qui fonctionnent) des autres migraineux!

Courage à tous!

Marie.

Commentaire n°53 posté par Marie le 15/08/2007 à 15h04

Après lecture du livre, je me rend compte que nous avons beaucoup de points communs (jusqu\\\'au mari somnaubule)

Effectivement les migraineux ne sont pas spécialement pris au sérieux.

On me dit souvent arrête ta comédie un mal de crâne ne peut t\\\'empecher de vicre comme cela...

Bref, cette lecture m\\\'a en tous points rassurée

Merci pour toutes ces informationsNE

Commentaire n°54 posté par CELINE le 28/08/2007 à 10h44

Rassurer et informer étant mes objectifs, je suis très contente de votre mail ;-) Merci

Réponse de Delphine Rey le 28/08/2007 à 11h08

Bonjour Delphine, Je viens de terminer la lecture de votre livre qui m'a bien amusé à certains moments. C'est vrai que la migraine, mieux vaut en rire qu'en pleurer même si parfois, pleurer soulage. J'ai 20ans, je suis migraineuse depuis l'âge de six ans. J'ai pratiquement tout testé en ce qui concerne l'alopathie et l'homéopathie ansi que l'acupuncture, la fasciathérapie et j'en passe. Rien n'a fonctionné, pas même les triptans, antiépileptiques, bétabloquants... Depuis cinq ans, je fais une migraine environ tous les deux jours. Plus souvent la nuit. A ce rytme, difficile d'avoir une vie professionnelle, sociale et affective. Alors me voilà en stand bye pour le moment. J'ai arrêté mes études, je peints, j'écris quand Madame me le permet. Je sors aussi parfois: ciné, ballade en famille). L'année dernière, lors d'une hospitalisation, j'ai pu tester la morphine par voie orale. C'est , jusqu'à présent, la seule chose qui ai été efficace sur la douleur. Les médecins me répèttent que la morphine n'a aucuen action sur la migraine mais moi je sais, qu'elle me soulage et je parle de la douleur! En aucun cas, elle ne fait disparaître les auras. La migraine passe, elle suit son cours (en trois jours souvent) soulagée par la prise de morphine. Mais voilà la morphine étant un stupéfiant, la plupart des médecins que j'ai rencontré, freinent des quatre pattes à l'idée de m'en prescrire. On m'a donc préconnisé l'oxygène. Ca n'a rien fait. Aujourd'hui, je vis au rythme des migraines qui sont malheureusement très nombreuses, des malaises, des maux de têtes plus ou moins forts, des auras isolés... bref un vie bien agitée! Tout cela , et je tiens à la préciser, sans aucune aide médicamenteuse puisque pour le moment, il faut bien le dire, les médecins sèchent sur mon cas! Innutile de te dire à quel point je souffre atrocement, des fois je me demande comment je fais pour tenir. Le moral est peut-être l'explication. Pour le moment il est beau fixe et ça m'aide beaucoup. Je relativise, je garde ma joie de vivre tout de même. J'essaye d'avoir une vie car il est important de vivre et non de survivre!!! La migraine a pris un temps le contrôle de ma vie jusqu'à me conduire au plus profond de l'abbysse. Alors que je me sentais vaincue, je me suis mis un coup de pied au cul et je remonte doucement la pente. Beaucoup de personnes m'ont tourné le dos! Tant mieux, il ne restent plus que les plus intéressantes et importantes. Ma philosophie de vie est de profiter de chaque jour même si celui-ci est plombé par une migraine. Une dernière chose, j'ai testé l'hypnose avec quelqu'un de bien et ayant plusieurs années de relaxation et de soffrologie derrière moi, j'avoue que le résultat n'est pas trop mal. J'arrive a diminuer l'intensité de certaine migraine par moi-même. Mais ceci nécessite une hygiène de vie irréprochable! Car si je suis trop fatiguée, je n'arriverai à aucun résultat. Merci d'avoir mis des mots sur les maux de millions de français avec humour. Le combat continue, je dirai même plus les combats: celui de la migraine et celui de la gestion de la douleur!!!!! Bon courage à toi, Delphine et à vous tous compagnons d'infortune! Axelle

Commentaire n°55 posté par Axelle le 31/08/2007 à 16h12

Lorsque j'avais 20 ans, je vivais la même situation que toi! Il a fallu que de l'eau passe sous les ponts (ou plutôt que des tonnes de médicaments passent dans mon estomac) pour que la situation s'améliore peu à peu. Alors courage, tiens le coup. Tu as raison de garder le moral, même si certains jours sont durs... Un jour, tu te diras "tiens, ça fait 4 jours sans migraine..." Lis bien tout le blog et mon site qui contient des liens intéressants. Et teste tous les trucs. À bientôt. PS : As-tu testé plusieurs triptans? Certains sont plus efficaces suivant les personnes.

Réponse de Delphine Rey le 12/09/2007 à 19h01

Bonjour Delphine,

hier avait lieu la "deuxième journée européenne de la migraine".

A bruxelles, avait lieu une soirée conférence grand public... très instructif! certaines dias nous présentaient les futurs traitements, ceux encore à l'étude --> ESPOIR

par contre, je pensais que plusieurs migraineux dans la meme piece ce serait sympa, mais en fait, on est tous assez fataliste, alors heureusement que les migraineux sont camouflés dans la population dite normale, histoire d'éviter de déprimer et pleurer ensemble en se racontant nos parcours difficiles! --> DESESPOIR

la ligue belge des céphalées cherche des volontaires et bénévoles --> avis aux amateurs!

la ligue belge a également une petite revue pour ces membres, on y découvre souvent des ouvrages qui nous concernent, le votre n'y est pas encore paru, ça vous dirait? vous auriez un résumé (autre peut-etre que la couverture arrière)?

Merci!

Bonne fin de semaine sans migraine (il faut y croire)!

Marie.

Commentaire n°56 posté par Marie le 13/09/2007 à 20h23

Merci beaucoup

Beaucoup de points communs (somnambulisme du conjoint notamment) très drôle

Enfin avec ce livre nous les migraineux(ses) nous sentons moins seules.

Normale, pourqoi avoir mal à la tête empécherai de vivre comme les autres... juste histoire de se faire remarquer... voici le genre de phrases que j'entend à longueurs de journée.

merci pour votre témoignage qui ma énormément conforté.

Commentaire n°57 posté par cÃÂ©line le 10/10/2007 à 18h04

J'ai vraiment écrit ce livre pour que les migraineux(ses) ressentent ce que vous décrivez à sa lecture. Votre mail me fait donc très plaisir... et n'hésitez pas à le faire lire aux personnes de votre entourage pour qu'elles approchent un peu ce que vous vivez au quotidien. L'incompréhension isole autant que la douleur. Bonne chance pour la suite et surtout, testez les petits (et grands) trucs du cahier. Ne partez pas défaitiste. Il y a d'autres info sur mon site.

Réponse de Delphine Rey le 10/10/2007 à 23h02

j'ai entendu parler de vous et de votre livre dans un "reportage" sur la migraine au JT de ce soir.j'entends parler de migraine,tout de suite je vais voir!

petite je souffrais surtout de maux de tetes,qui sont devenus de plus en plus fort,puis plus rien,quelques temps apres je me suis appreçue que c'était de migraines dont je souffrais!c devenu comme un sablier que lon retourne!

avant,beaucoup de maux de tetes,peu de migraine,maintenant,beaucoup de migraines,peu de maux de tetes.et ce n'est jamais régulier.je vais avoir une migraine qui peu durer jusqu'à 2 semaine,c'est vraiment épuisant,puis plus rien,sauf des petits maux de tetes de 3 fois rien.

les medecins ne veulent pas me donner des cachets pour la migraine,et comme il faut les faire marquer sur ordonnance,c'est la qu'est le probleme.ils me donnent des cachets pour la tete,nurofen,dafalgan,efferalgant,doliprane.jen prends 2 de 500,je boirai un verre d'eau ça me ferait le meme effet,c'est a dire,rien!

je ne sais meme pas ce qui arrive a me le faire passer au bout de temps de temps!de plus je commence a avoir des vomissements a chaques migraines.

ma mere est également migraineuse,je sais que je le tiens d'elle.elle sa commence a sinverser,plus de maux de tetes,elle a 45 ans bientot.par contre quand elle a une migraine,mm si c'est moins souvent,elles sont beaucoup plus fortes qu'avant.

elle s'est rendue au centre anti douleur de bordeaux,pas de scanner,juste un nouveau médicament qui na rien fait.

un neurologue qui ne croit pas a ses migraines,et qui lui a donné un traitement de fond qui la rendue malade plus qu'autre chose.

j'aimerai pouvoir trouver un remede pour ma mere,et un pour moi,avant que mes migraines de deviennes de plus en plus fortes,et de plus en plus fréquentes.

j'ai eu mes 20 ans,et quand je vois ce qu'elle traverse,je ne veux pas finir comme ça!

on parle beaucoup de maladies que l'on ne peux pas guerir,mais rarement de migraines,pourtant cela en fait parti.

meme si vous ne pouvez mapporter de remede miracle,jespere que vous pourrez peut etre m'aider,et aider ma mere,dune maniere ou d'une autre.

Commentaire n°58 posté par vanessa le 15/10/2007 à 20h55

Bonjour Vanessa, Je suis désolée de ne répondre que maintenant car il semblerait que lors de ma dernière lecture des posts j'ai loupé ton message. Je m'en excuse, surtout que ta situation me mets en colère. C'est dingue que les médecins soient encore en retard à ce point sur ce sujet! Mais je te rassure, il y en a des bons. Alors tu vas prendre rendez-vous avec un nouveau généraliste (si personne ne t'en recommande, c'est pas grave, le hasard fait parfois bien les choses). Et si tu ressors déprimée parce qu'il ne t'a pas prise au sérieux, tu recommences avec un autre. Il y a 10 ans, c'était très dur de trouver un généraliste connaissant bien les traitements contre la migraine. De nos jours, c'est quand même plus facile. En plus du traitement de fond (qu'il choisira suivant ton cas), il doit absolument te donner des triptans pour les crises. Ne désespère pas, tu as la chance de vivre à une époque ou de gros progrès on été fait en matière de traitements, ce qui n'était pas le cas pour ta mère. Je te conseille vivement d'aller son mon site (lien en haut à gauche) sur les pages "migraine". Si tu lis mon livre, tu verras que tu n'es pas seule et tu auras une vue d'ensemble des thérapies possibles. Mais la première chose à faire est de prendre un triptan, ta crise passera de 3 jours à ... 1 heure! Attention, ça peut ne pas marcher du premier coup (c'était mon cas car pour certaine rare crise ça ne fonctionne pas) il faut réessayer à la crise suivante (et tester un autre tiptan si on a l'impression que c'est peu efficace). Tiens nous au courant. Courage et persévérance...

Réponse de Delphine Rey le 05/12/2007 à 11h27

Bonjour,

Je suis contente qu'un livre est sortit sur les migraineux, j'ai 19ans et demi et je souffre de migraines depuis l'âge de 9ans mais ce ne sont pas des simples migraines car je fais des migraines hémiplégiques c'est très douloureux ... j'ai beau essayé plins de traitements rien y fait (pendant quelques années je n'avais plus refait de paralisies) mais depuis décembre 2006 j'en fait énormément donc i vous avez un bon traitement dite le moi !!!

Merci beaucoup

Commentaire n°59 posté par julie le 07/11/2007 à 13h47

À Paris, le Pr Valade est très compétent pour ces douleurs, ainsi que le Pr Pradalier. Mais il y a des centres anti douleur dans toute la France. Tu trouveras l'adresse sur mon site (lien en haut à gauche), quand tu es sur mon site, vas sur la page migraine. Sinon as-tu testé un triptan pendant la crise ? Tu peux commencer par ça.

Réponse de Delphine Rey le 20/11/2007 à 22h24

Bonjour,

J\\\'ai déjà laissé qq commentaires sur le blog... juste pur t\\\'informer de ma nouvelle grossesse après une fausse couche!

Que de bonheurs mais que de migraines violentes... c\\\'est pas chance, je croyais que ça diminuerai...

bon courage à tous!

Commentaire n°60 posté par kristou le 19/11/2007 à 17h11

Super, on croise les doigts! Les migraines diminuent durant le second trimestre de la grossesse...

Réponse de Delphine Rey le 20/11/2007 à 22h25

Bonsoir

Votre livre que je viens de lire pendant les vacances est super et chaque migraineux se retrouvent dans les lignes du livres cela était bien le cas pour moi, migraineux depuis mes 20 ans (25 ans plus tard) elles sont toujours là mais comme vous le mentionnez dans votre livre la médecine a évolué avec de nouveau traitement, le plus difficile pour nous reste la reconnaissance par les non-migraineux et la c\\\'est pas toujours évident!!!!!!!!!!
J'ai donc passer le livre à mon épouse qui n'est pas migraineuse et qui va le lire.

Bonne année à tous et surtout moins de migraines

Franck

Commentaire n°61 posté par franck le 12/01/2008 à 19h24

Merci Franck et j'en profite pour souhaiter une bonne année à tous les migraineux (donc une année avec moins de migraines) et à tous les conjoints de migraineux (de nombreuses soirées avec leur chéri(e).

Réponse de Delphine Rey le 28/01/2008 à 22h01

Bonsoir, je viens de lire les extraits de votre livre. Que dire?..c'est tellement ça..tellement moi et d'autres aussi.

Merci, merci de témoigner pour nous, j'espère vraiment mais vraiment que ce livre saura toucher les non-migraineux, faire changer leur mode de pensée que parce-que je suis en colère je qualifie d'étriqué..

Pour que cesse enfin la double ou triple peine: avoir mal+être incompris+parfois même être culpabilisés voire engueulés 'tu prends trop de médicaments' (ah oui c'est vrai, tiens, si je me laissais plutôt souffrir, t'as raison), ou 't'es agressive' (euh..oui, en même temps..toi qui me dit ça tu aurais le 1/100ème de ma douleur tu serais surement plus hargneux)..etc etc etc

Merci encore

Commentaire n°62 posté par marina le 10/01/2008 à 20h30

Je n'ai pas encore lu votre livre à ce jour, mais je sais que lorsqu'on souffre de migraines à répétition c'est très handicapant. Je reviens d'une consultation avec mon épileptologue et en ce moment je souffre de terribles maux de tête continuellement. C'est pourquoi je trouve super que vous ayez écrit ce livre car cela va me donner l'occasion de le bouquiner. je vous souhaite bon rétablissement et espère vous revoir bientôt par le biais de l'écran.

Melle Sauli Sabine.

Commentaire n°63 posté par sauli le 05/02/2008 à 19h19

J'ai une fille migraineuse , c'est pourquoi j'ai dévoré votre livre ce mois de janvier,(avachi sur le sable de la république dominicaine).
Je ne lis que très peu mais la fin est arrivée trop vite.....vers un "dénouement" un peu triste......Il y a deux choses que je n'ai pas comprises,c'est d'une part votre difficulté à préciser à vos "amis" et connaissances votre "particularité" et l'incompréhension de ceux à qui vous en avez fait part.
S'agissant d'autres particularités (liées à des croyances et pratiques religieuses) , il me semble qu'elles sont respectées et que cela ne cause aucun problème (surtout dans un cercle de connaissances).
Toujours est-il que maintenant je ne vais plus seulement respecter la douleur de ma fille mais également partager sa souffrance.
Une collègue de travail m'a parlé de baume du tigre qui pourrait être appliqué (dès apparition des premiers symptômes) sur les tempes et entre les yeux??????????? A tester?

Bon courage à vous et une année 2008 avec nettement moins de migraines.

Christophe

Commentaire n°64 posté par christophe le 16/02/2008 à 20h55

Merci Christophe,
J'ai testé à plusieurs reprises le baume du tigre (il y a 20 ans, il n'y avait pas grand chose de plus...) mais c'est une fausse solution car après un bref moment de fraîcheur, le baume chauffe! De plus, un médecin me l'a déconseillé à cause du camphre qu'il contient (pas bon pour la tension). Il existe une solution plus efficace et sans effets secondaires : le sachet de gel à garder au congélateur, le "cold hot pack" (taille 3M) est le plus adapté (acheter le bandeau de tissu pour le glisser dedans). Le mettre sur le front quand on a une migraine amène un soulagement immédiat. Sinon, encouragez votre fille à explorer toutes les pistes (notamment hormonale si elle est adolescente ou plus). Si elle est plus petite, la relaxation. Explorez mon site (delphine-rey.com).
Merci pour vos voeux de 2008, j'ai effectivement moins de migraines... je souhaite la même chose à votre fille.

Réponse de Delphine Rey le 19/02/2008 à 21h25

Bonjour Delphine,

Tout d'abord, un beau bonjour de Montréal, Québec!

Je viens de terminer votre livre que j'ai littéralement dévoré en 2 jours. Et je dois dire entre 2 migraines.... Quel bonheur de partager ces moments en votre compagnie puisque j'avais l'impression de me reconnaitre dans votre personnage. J,ai moi même 35 ans, mère et conjointe... et migraineuse chronique. La douleur, l'incompréhension, les solutions tellement possibles de la part de tous ceux qui ne sont pas migraineux et qui ont tant a nous apprendre... Bref, j'ai eu un moment, en vous lisant, l'impression que je n'étais pas folle et seule au monde!

Merci 1000 fois pour ce partage. Bien sûr, j'ai lu quelques extraits à mon conjoint et j'espère qu'il n'oubliera pas !

Bon succès et vivement la chance de vous rencontrer au Québec!

Dominique

Commentaire n°65 posté par Dominique le 18/02/2008 à 15h41

Je suis contente que vous ayez lu des extraits à votre mari.... les conjoints (ou conjointes) pensent souvent qu'il sont face à un cas alors que nous sommes des millions! L'été dernier j'ai passé mes vacances à... Montréal! C'était ma seconde visite dans cette belle ville!
La prochaine fois que vous avez l'impression d'être seule au monde, allez visiter le forum migraine de doctissimo.

Réponse de Delphine Rey le 19/02/2008 à 21h37

Bonjour Delphine,

Et merci. Votre livre m'a remonté le moral.

Les migraineux sont comme des handicapés de l'énergie physique et psychique. Je remarque qu’entre deux crises, nous sommes des personnes pleines de ressources. Nous apprenons très jeune à nous organiser, comprendre et étudier rapidement durant les "bons jours" sachant que notre plus fidèle ennemie nous attend. En fait, nous galopons sur un cheval fou qui prend plaisir à nous désarçonner.

J'ai 46 ans, mes migraines ont commencé lorsque j'en avais 14. Ce fut l'âge des premières règles, et ce fut également l'année où un accident de la route m’a provoqué une commotion cérébrale. On pourrait y voir un lien de cause à effet mais la migraine est moqueuse et cynique. En effet lorsque j'étais enceinte, pas de migraine (donc la cause semblait hormonale). Les migraines se déclenchent-elles avant, pendant ou après les règles ? Et bien ça dépend ! Ce qui revient à dire à n'importe quel moment du mois (donc ça n'est pas forcément hormonal).

Nos humeurs en dents de scie ne sont pas comprises par notre entourage. J'ai même ressenti de l'agacement de la part des médecins lorsque j’avouais que la douleur résistait à leur traitement. Comme si j'y pouvais quelque chose qu’elle se permette d’être plus forte qu'eux ! En fait, j'ai parfois l'impression qu'elle m'utilise pour donner des baffes à la science. Ce doivent être deux grandes rivales.

Je me suis retrouvée dans les situations que vous décrivez et grâce à cette lecture, je parviens à mieux utiliser mes propres mots pour exprimer cet état Je peux dire maintenant : je fais partie d'un groupe, et non des moindres, les Migraineux. Depuis, j’accepte plus facilement l’incompréhension des non migraineux.

Pour ma part, accepter ne veut pas dire capituler. C’est déjà un soulagement. Même physiquement, lorsque l’on accepte, on serre moins les dents et on est plus détendu.

Je vais essayer quelques trucs supplémentaires, surtout, pour tout ce qui concerne le traitement des tensions de la nuque et du dos. La migraine m’a trop souvent éloignée de moi-même car j’utilisais mon énergie exclusivement à des obligations. J’ai décidé de m’occuper de moi avec ou sans elle.

Commentaire n°66 posté par JACQUELINE le 29/02/2008 à 18h21

Nous avons effectivement beaucoup de points communs! Vous semblez avoir le même profil migraineux que moi, à savoir cumuler un facteur hormonal (sisi) et de tension de la nuque. Je ne peux que vous encourager à tester les deux voies simultanément. Allez sur mon site (lien en haut à gauche) voir les pages sur la migraine. Bonne chance.

Réponse de Delphine Rey le 13/03/2008 à 21h32

Bonjour Delphine,

Je viens de lire votre livre et je tenais à vous remercier, en tant que compagne d'un migraineux, de m'avoir permis de comprendre et de mettre des "images" sur ses douleurs.
J'ai été trés émue par votre expérience et je me sens désormais plus proche de mon ami dans ses moments de crise et plus à même de le soutenir.

Merci encore et bon courage à vous,

Sophie

Commentaire n°67 posté par sophie le 11/03/2008 à 20h50

Votre témoignage me va droit au coeur. Si, à travers vous, votre ami migraineux se sent moins "isolé", la douleur sera (un peu) plus supportable. Il semblerait (je ne voudrais pas faire de généralités mais c'est ce qui ressort des mails), que les compagnEs soient plus ouvertes au sujet que les compagnONs... Mais bon, on ne va pas refaire le monde en un an... c'est pourquoi j'adore votre message. Ce que veulent les migraineux, c'est juste de la compréhension, pas besoin de se faire plaindre, on est des grandes personnes...

Réponse de Delphine Rey le 13/03/2008 à 21h26

bonjour, je trouve très interessant votre blog!! sans doute aussi votre livre...justement, j'ai essayé sur mon blog de décrire en quelques mots ce qu'est une migraine pour le migraineux...et c'est tellement difficile!!!! mon texte se nomme"le dysfonctionnement" si cela vous intéresse de venir voir!! Faire un livre en tant que migraineuse est une bonne idée, car effectivement il faut le vivre pour l'écrire!

Commentaire n°68 posté par mapie le 31/03/2008 à 15h44

Bonjour Delphine, j'ai lu les extraits et je trouve que tout reflète bien nos crises. Je n'ai que 28 ans et déjà depuis plusieurs années ce mal me ronge. Je trouve ça très bien d'expliquer au "non-migraineux" ce qu'on peut ressentir car moi même je me sens souvent incomprise d'autant plus que je peine de plus en plus à gérer ces crises, malgré les triptans. Enfin encore félicitations à vous et merci pour nous tous. Isabelle.

Commentaire n°69 posté par stamenkovic le 04/04/2008 à 19h30

Merci. N'hésitez pas à aller sur mon site (lien en haut à gauche) et lisez tout (pages sur la migraine mais aussi liens et adresses). Ne vous découragez pas.

Réponse de Delphine Rey le 06/04/2008 à 19h12

delphine je te remercie d'avoir laisse un com sur mon blog au sujet de la migraine je ne manquerais pas d me fournir ton livre il est important que l'on parle de la migraine car peu de gens croient que cela est un vrai malaise crois moi je ferais souvent des passages sur ton blog meme si je n'ai pas honte d'etre migraineuse je ne me sens pas comprise pour autan!!

Commentaire n°70 posté par nanou le 15/04/2008 à 14h34

Bonjour,
Cela fait longtemps que je souhaitais vous laisser 1 commentaire, je profite d'une crise de migraine pour le faire lol.
Je voulais vous remercier pour cet ouvrage qui m'a permis de me sentir bien moins seule et de voir toutes mes douleurs, pas forcement comprises par mon entourage, décrites par le menu dans un livre qui réussi à être drole malgré le sujet grave.
Je l'ai même recommandé à mon généraliste, qui m'a permis de soulagé mes crises.
Je vous remercie vraiment de ce beau témoignage.

Commentaire n°71 posté par Séverine ROUVEURE le 22/04/2008 à 12h51

bonjour,

je me suis sentie rassuré quand j'ai lu votre livre, je ne suis pas la seule... je me sens moins isolée et comprise en quelque sorte, mon entourage lui ne comprend pas toujours mon etat c'est dur dur ...
j'ai donné le livre a mon ami pour qu'il le lise esperons que ca lui ouvre les yeux ;-)

Commentaire n°72 posté par virginie le 11/06/2008 à 18h51

Bonjour,
je viens de taper un énorme pavé qui a sauté, aussi je ré-interviendrai plus tard - à 44 ans je vis l'enfer depuis l'âge de 8 ans, à part quelques années de répit - un sevrage aux conséquences lourdes, (effet paradoxal -cad effet réversé de la molécule (dont à la morphine), pharmacorésistance, entre autres (et incrédibilité totale des médecins - y compris les rares qui nous croient).
Je suis en crise, s'il y a des fautes de frappe ou d'orthographe c'est dû à une perte partielle de la vision - rien de grave donc ne pas prêter attention.

Je suis heureuse d'avoir trouvé ce blog.
Ariane

Commentaire n°73 posté par ariane le 11/09/2008 à 15h55

Si j'ai bien compris, l'effet paradoxal est une augmentation (ou en tous cas, pas d'amélioration) des crises lorsque vous avez repris des antalgiques après votre cure ? Pouvez-vous nous en dire plus? Avez-vous trouvé un médecin qui sache expliquer cela ? J'avoue que c'est la première fois que j'entends parler de ça (heureusement, ce n'est pas courant!). Avez-vous testé d'autres traitements autre que médicamenteux (hormones, ostéopathie etc )?

Réponse de Delphine Rey le 21/09/2008 à 18h44

Je mets un commentaire ici aussi car on ne lit par forcément chaque message, et pour répondre précisément à votre question.
L'effet paradoxal n'est pas une absence d'amélioration mais bien une augmentation de la douleur. Cet effet est donc généré par les médicaments de la crise. On se dit qu'au pire tel ou tel antalgique n'agira pas, mais avant d'avoir eu l'effet paradoxal on ne peut pas imaginer que l'on puisse avoir l'effet inverse de celui recherché. L'impensable se produit donc, et ça peut être avec n'importe quelle molécule.

Je dois partir, là maintenant, mais oui j'ai eu d'autres traitements (dont ostéo, homéo, acupuncture, entre autres).
A plus tard.

Commentaire n°74 posté par ariane le 25/09/2008 à 15h39

Je termine le message que j'ai dû abréger hier à toute vitesse.
Je comprends pourquoi vous dites que vous n'avez jamais entendu parler de cet effet car je n'en avais jamais entendu parler non plus jusqu'à ce que ça m'arrive! En effet, comment imaginer que la prise d'un médicament va faire monter la douleur jusqu'à nous rendre fou? Personne n'est préparé à cela.

Cependant n'affirmez pas que l'effet paradoxal est rare, car il ne l'est pas. Il est méconnu, ce qui est différent. Quand on commence à en parler autour de soi, on s'aperçoit que nombre de personnes - et pas seulement des migraineux - sont concernées.

Le pb est juste d'attendre que le corps médical s'y intéresse - et l'on sait que ledit corps médical n'aime pas être confronté à quelque chose qu'il ne connaît pas et pour lequel il n'a pas la moindre solution, même à l'état de protocole ou de solution très hasardeuse.

Je suis optimiste sur cet effet car mon généraliste me dit qu'il reçoit de plus en plus de patients touchés - il est désespéré de n'avoir rien à leur proposer - mais je suis certaine que la recherche finira par se pencher sur ce pb, et que tous les malades concernés - migraineux et autres - auront, à défaut d'une solution, une explication.

Bonne journée.

Commentaire n°75 posté par ariane le 26/09/2008 à 07h22

Bonjour Delphine
Je viens de lire votre livre et je tiens à vous remercier en tant que mari de migraineuse.
Ma femme a exactement les mèmes symptomes.
J ai vraiment l impression de la reconnaitre en vous
Ce livre m a permis de comprendre beaucoup de choses.
Je serai désormais plus proche et plus présent pour la soutenir durant ces crises
Un grand MERCI pour votre livre
Bonne journée sans migraine j espère !!!!

Commentaire n°76 posté par MESANGE JEAN LUC le 06/10/2008 à 15h42

C'est pour recevoir ce genre de commentaire que j'ai écrit mon livre! J'en suis vraiment ravie pour votre femme et pour vous, sincèrement.

Réponse de Delphine Rey le 06/10/2008 à 20h57

Merci pour ce livre, tout simplement!

Commentaire n°77 posté par Sandra le 18/11/2008 à 19h17

Le plaisir est pour moi (plaisir de l'écriture, de partager mes expériences et d'améliorer parfois la vie de quelques lecteurs ...)

Réponse de Delphine Rey le 19/11/2008 à 12h04

super!!! génial... extra!!! je suis miGrAineuse.... et ça me pourrit la vie!!! recemment , apres avoir ingurgité NARAMIG-Zomig...en croyant que j'allais m ourir sous l'enclume de la douleur.... mon médecin est venu m'a fait une piqure d'Acupan..... et j'ai ressucité!!! j'ai l impression que plus les années passent, moins les traitements font effet....

j'ai tout passé pourtant scanner, Irm...Rien... tout simplement : bah..vous etes migraineuse"...!!! grrrr

bravo pour ton livre!!!!

Commentaire n°78 posté par Véro

le 27/11/2008 à 12h42

J'ai lu votre livre avec intérêts car je suis migraineuse depuis l'age de 20 ans (apparu après un accouchement) et j'en ai 57.
Je me suis reconnue tout au long du déroulement de votre livre? C'est la première fois, que je tombe sur un récit aussi proche de ma vie de migraineuse.
Je suis actuellement traitée dans un centre anti douleur de l'hopital Avicenne de Bobigny avec une réelle amélioration.
Le médecin me trainait depuis plusieurs années et refusait de m'envoyer dans ce centre. J'ai du passer par un neurologue pour obtenir un rendez-vous dans ce centre et j'ai quitté ce médecin.
Il ne voulait pas m'ordonner des triptans sous des prétextes nuls. Je lui en veux beaucoup de m'avoir fait perdre un temps précieux durant de nombreuses années.
Je voudrais que tous ces gens que se sont plus ou moins moqués de moi, tout au long de ma vie professionnelle et familiale (sauf mes 2 enfants et mon mari qui eux voyaient ma souffrance)lisent de force ce livre, pour comprendre ce mal qui n'est pas pris au sérieux.
toute ma vie, j'ai entendu "encore ta migraine"!!!!!
Je ne le supporte plus et j'en deviens agressive.
Du coup, nous passons pour avoir mauvais caractère. (j'avais une migraine par semaine et parfois elle durait 3 jours!!
Je vous remercie encore de m'avoir lue.
bien cordialement
Françoise neveu-verdon

Commentaire n°79 posté par neveu-verdon françoise le 05/01/2009 à 18h13

Merci de votre témoignage. Il confirme ce que je dis souvent : ne pas hésiter à changer de médecin s'il ne vous prend pas au sérieux. Par contre, contre l'incompréhension, il n'y a pas de médicaments...mon arme personnelle a été mon livre ;-) En espérant, pour vous, que les migraines se feront plus discrètes en 2009.

Réponse de Delphine Rey le 06/01/2009 à 20h18

Les tribulations d'une migraineuse

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