Jeudi 12 mai 2011
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Avec le retrait du Propofan (ou di-antalvic), les temps sont durs pour les migraineux et autres victimes de douleurs chroniques. Vous êtes nombreux à poser la question : par quoi remplacer
le propofan ? Le médicament le plus proche est donc la Lamaline. Je donne cette information pour ceux qui n’ont pas la possibilité de faire un sevrage. Mais je ne peux que vous encourager à
prendre rendez-vous avec un des neurologues présentés dans l’avant-dernier article, même si vous n’envisagez pas de sevrage dans l’immédiat. Vous serez moins démunis face aux migraines.
Maintenant je vous éclaire sur le titre de cet article. De quel roman je parle ? Eh bien, du mien ! J’ai attrapé le virus de l’écriture
avec mon récit « Les tribulations d’une migraineuse ». Ne désirant pas guérir de cette maladie (indolore !), j’ai poursuivi mon petit bonhomme de chemin littéraire avec « Tout
devrait rentrer dans l’ordre », un roman sur la crise… dans le couple. Le ton léger et humoristique devrait déclencher uniquement des crises de rire (enfin, j’espère). Il est dès aujourd’hui
dans toutes les bonnes librairies. Pour en savoir plus, il suffit de cliquer ICI En espérant vous faire passer un moment de détente. Delphine
je veux juste lire le résumé, je veux lire des extraits
Par Delphine Rey
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Publié dans : livre
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Vendredi 4 février 2011
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23:44
Mon article (et mes angoisses !) sur le retrait du propofan (j’en prenais 6 par jour) a déjà un an ! Après mon sevrage en juin 2010, je n’y croyais tellement pas que je repoussais
l’écriture de l’article « le sevrage, ça marche ! ». Il y a quelques jours, un pharmacien (Émile) écrivait que la disparition des baleines à bosses était bien plus importante que
le retrait du Propofan. Évidemment, vous qui souffrez à avoir envie de vous écraser le cerveau contre le mur, cela vous a quelque peu énervés. Je dirais donc à Émile que je comprends son point de
vue car la sauvegarde des animaux est une priorité (je rappelle que je suis prof de biologie !). Mais Émile ignore une chose : lorsqu’on a un marteau-piqueur dans le cerveau, la baleine
à bosses, on s’en fout ! Comment réconcilier Émile avec vous, chers migraineux ? En vous apportant mon témoignage : oui, il est possible de vivre sans Propofan (voilà une phrase
que je ne pensais jamais pouvoir écrire !). Lorsque ma neurologue (rencontrée lors de ma participation à l’émission « Allo docteur » comme quoi, la vie fait bien les choses) m’a
affirmé que « oui, c’est possible, de vivre comme tout le monde sans propofan » j’étais sceptique. C’était il y a huit mois. À l’époque il me fallait 6 propofan et un demi triptan par
jour, et malgré cela, j’avais encore pas mal de crises de migraine, mais ça me permettait de travailler. Aujourd’hui, je prends un triptan par mois et zéro propofan. J’ai encore quelques
migraines, mais elles sont beaucoup plus courtes et passent facilement avec de l’Apranax (qui, avant le sevrage, était inefficace). Et si j’ai eu le courage de faire ce sevrage c’est à cause
(grâce à) l’arrêt prochain du propofan. Du coup, ce que je voyais avant comme la catastrophe du siècle, m’apparaît maintenant comme une chance ! Oui, le sevrage est dur et long (phase
difficile de deux mois, à faire obligatoirement en arrêt maladie). Mais il faut savoir que les méthodes de sevrage ont évolué, et que plusieurs centres anti-douleurs utilisent le même protocole
qui est très efficace (voir mon article précédent pour les adresses). Pendant le sevrage à l’hôpital, vous avez une transfusion d’un antidouleur chaque soir (souvent du laroxyl ) et vous avez
droit à un anti-inflammatoire par jour. Vous restez au moins deux semaines à l’hôpital et sortez ensuite avec un traitement testé à l’hôpital. Je ne peux que vous encourager à prendre RV dans ces
centres (il risque d’y avoir affluence en septembre, alors faîtes-le avant). Assurez-vous qu’il s’agit bien de ce protocole. Je dis bravo à ceux et celles qui vont se lancer. Je ne me suis pas
étendue sur tous les avantages, mais, ayant repris le footing depuis peu, j’ai triplé mon temps ! Sans parler des bienfaits pour le foie (le paracétamol étant très nocif pour lui). Et, bien
sûr, n’oubliez pas de nous donner des nouvelles quelque temps après le sevrage. Et pour finir, voici un lien (merci Nathalie) avec petite vidéo sur le sevrage (très courte). vidéo et articles
Par Delphine Rey
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Publié dans : migraine
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Jeudi 28 octobre 2010
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08:55
Les centres anti-douleurs se multiplient sur le territoire et c’est tant mieux (faire quatre heures de train pour consulter un spécialiste de la migraine donne… la
migraine !). Je vous livre donc tout d’abord les noms des valeurs sûres, qui font de la douleur migraineuse leur priorité. Bon, à Paris il y en a plusieurs, mais depuis que j’ai fait ma cure
à Léopold Bellan avec le Dr Sereni, je la vénère chaque jour ! Elle travaille avec le Dr J.F. Chermann qui est très bien aussi (ils suivent le même protocole, notamment pour les sevrages,
qui fonctionne très bien).
Les pointures de Toulouse, Rouen, Lille et Nice :
CHU Toulouse, Pr Gilles Geraud Tel : 0561322642 ou : Dr Nelly Fabre :
0561322643
CHU de Rouen : Dr Evelyne Guegan-Massardier
CHU de Lille : Dr Christian Lucas Hôpital Salengro. Tel : 0320446814
CHU de Nice : Dr Michel Lantéri-Minet Tel : 0492037896
En bonus, les liens pour les rendez-vous à : Toulouse et Nice
Lien sur une conférence sur la douleur (qui date de 2007) mais
l’intérêt est qu’il y a de nombreuses ADRESSES dans TOUTE LA FRANCE de neurologues traitant la douleur. Et
bien sûr, lien sur la page de mon site où j’avais présenté, il y a trois ans, des adresses de centre anti-douleur (intéressant notamment
pour le centre de Paris spécialisé dans la douleur de l’enfant).
Et je finirai par une phrase que je pensais ne jamais pouvoir dire : Oui, on peut vivre sans triptan et sans propofan ou di-antalvic ! N'hésitez pas à
prendre rendez-vous et tenez-nous au courant. Bise à toutes.
Par Delphine Rey
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Publié dans : traitements
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Mercredi 3 février 2010
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13:04
Une blogueuse m'a posé la question existentielle du moment : que vais-je faire, lorsque, d'ici trois à cinq mois, le Propofan sera retiré du marche? Je dois dire que lorsqu'un
pharmacien m'a appris cette nouvelle, j'ai passé plusieurs jours à imaginer mon futur, cloîtrée au lit avec le feu ravageant mon cerveau et rien pour éteindre l'incendie! . Tout d'abord rappelons
que cette décision a été prise après quelques surdosages mortels (pas plus fréquent que pour d'autres médicaments...) Je pose donc régulièrement la question aux pharmaciens pour savoir où en est
cette histoire. Certains me disent que cela ne se fera pas (tellement c'est aberrant) et d'autres que c'est une histoire de gros sous et que le laboratoire sortira une molécule très proche et
beaucoup plus chère...(et oui, une boîte de Propofan coûte 2€ alors qu'une boîte de Triptan coûte 43€ !) La question est, si cette molécule sort, sera-t-elle aussi efficace que le Propofan et
sans effets secondaires (le Propofan est le seul antimigraineux efficace que je connaisse qui n'ait pas d'effets secondaires à court terme). Bon, pour celles qui en consomment beaucoup comme moi
nous allons devoir passer par la case "cure de désintoxication" mais après, que prendrons-nous contre une crise? Systématiquement un Triptan? dont les effets secondaires sont importants ou du
Bi-profenid qui bousille l'estomac ? Donnez-moi votre avis. Prenez-vous un médicament contenant du dextropropoxyphène (propofan, di-antalvic, di-algirex...)? Que pensez-vous du retrait de cette
molécule?
Par Delphine Rey
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Publié dans : traitements
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Jeudi 7 janvier 2010
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16:07
Bonjour à toutes et tous,
Je ne fais pas beaucoup d'articles car quand on n'a rien à dire... mais je lis tous vos commentaires et réponds à vos questions si je peux. L'information du jour : demain, vendredi 8 janvier,
l'émission "Allô docteurs" de Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse est consacrée à la migraine. Un reportage sera consacré à la cure de désintoxication (notre bête noire!). Sur le plateau, le
docteur Séréni de l'hôpital Léopold Bellan (Paris 14) répondra aux questions. Personnellement j'apporte très brièvement mon "vécu" (d'où l'intérêt d'écrire un livre car il faudrait une émission de
trois heures pour aborder tous les aspects méconnus de cette maladie). Si vous avez manqué l'émission voici le lien pour la voir.
Allô docteurs
Pour ceux qui recherchent des adresses de centres anti-douleurs dans toute la France (sans oublier nos amis Belges et Québécois), voici la page de mon site où les trouver :
centres anti-douleurs
Et pour finir, je vous souhaite à tous une année 2010 avec plus de crises... de rire.
Delphine Rey
Par Delphine Rey
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Publié dans : médias
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